Ανακοινώσεις

Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Ο νέος ορισμός του DSM-V. Σκέψεις και θέσεις των ειδικών παρέμβασης

ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥ ΣΤΡΑΤΟΣ. ΚΕΝΤΡΟ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ

Από την Άνοιξη του 2013, η Αμερικάνικη Ψυχιατρική Εταιρεία εξέδωσε το DSM-V με τα νέα διαγνωστικά κριτήρια στην Ψυχική Υγεία. Μέσα στα νέα αυτά δεδομένα, εξέδωσε και τα νέα διαγνωστικά κριτήρια για τον αυτισμό. Σημαντικές και μεγάλες διαφορές σε σχέση με το DSM-V και ένας μεγάλος προβληματισμός από τους ειδικούς διάγνωσης, κατά πόσον τα νέα αυτά κριτήρια μπορούν να ορίσουν καλύτερα τον αυτισμό και στους ειδικούς παρέμβασης, κατά πόσον αυτά τα νέα κριτήρια μπορούν να προσανατολίσουν καλύτερα τους μηχανισμούς παρέμβασης.

Από την μεριά του ειδικού παρέμβασης, θεώρησα σκόπιμο να αναφέρω και τους δικούς μου προβληματισμούς και σκέψεις για τα νέα αυτά κριτήρια.

Πρώτα από όλα, τα νέα διαγνωστικά κριτήρια μιλούν πια για «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος 299.00» (“Autistic Spectrum Disorder”), αντί του ορισμού «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές» (“Pervasive Developmental Disorders”) που χρησιμοποιούσε το DSM-IV. Μία τεράστια αλλαγή. Μία διαφορετική και ουσιαστική αποσαφήνιση και μία διευκόλυνση επιτέλους στη γλώσσα των ειδικών να μιλούν ξεκάθαρα για την πάθηση με το όνομά της και όχι με αυτό τον «αόριστο» για τους γονείς όρο των «Διάχυτων Αναπτυξιακών» που ο ειδικός καλείτο να εξηγήσει -ή και να αποκρύψει πιθανά μερικές φορές για διάφορους λόγους – την ακριβή φύση του όρου. Ένα πιο ξεκάθαρο «συμβόλαιο» της πάθησης, μία πιο ξεκάθαρη τοποθέτηση που θα βοηθήσει σίγουρα την πιο ουσιαστική ψυχο-εκπαίδευση των γονέων επάνω στην πάθηση. Το όνομα έγινε επιτέλους όνομα, παύοντας για πολλούς να είναι λέξη-ταμπού, λέξη-φόβητρο ή λέξη-κώδικας!

Από την άλλη, τα κριτήρια πια χωρίστηκαν σε δύο μόνο ομάδες αντί των τριών που υπήρχαν στο προηγούμενο εργαλείο. Έτσι άνοιξε ο ουσιαστικός δρόμος για να ξεκαθαριστεί στο μυαλό των γονέων -αλλά και πολλών ειδικών- με καλύτερο τρόπο το φάσμα της δυσκολίας. Τα κριτήρια του DSM-IV περιείχαν 12 διαγνωστικά κριτήρια χωρισμένα σε 3 ομάδες, ενώ τα νέα δεδομένα μιλούν για 7 κριτήρια, χωρισμένα σε 2 ομάδες. Το καινούργιο διαγνωστικό manual μιλάει με ένα πιο ξεκάθαρο τρόπο για (Ι) «Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση σε πληθώρα πλαισίων» τοποθετώντας τις δυσκολίες σε όρους όπως «κοινωνική- συναισθηματική αμοιβαιότητα», «συμπεριφορές μη λεκτικής επικοινωνίας στην προσπάθεια για κοινωνική αλληλεπίδραση», «προσπάθεια για ανάπτυξη, διατήρηση και κατανόηση των σχέσεων» και (ΙΙ) «Περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, ενδιαφέροντα ή δραστηριότητες», τοποθετώντας τις δυσκολίες σε όρους όπως «στερεότυπη ή επαναλαμβανόμενη κίνηση, χρήση αντικειμένων ή ομιλίας», «επιμονή στη ντροπαλότητα», «ανέλικτη τήρηση ρουτινών», «τελετουργικές συνήθειες», «αναστάτωση στις αλλαγές και τις μεταβάσεις», «ακαμψία σκέψης», «περιορισμένα και απόλυτα δομημένα εντονότατα ενδιαφέροντα», «δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία», «υπέρ ή υπό-διέγερσης από αισθητηριακά εισερχόμενα», «ασυνήθιστο ενδιαφέρον σε αισθητηριακές διαστάσεις του περιβάλλοντος». Στον πίνακα που παρατίθεται (πηγή: http://www.healio.com/pediatrics/journals/pedann/%7Bbc6d5193-d613-402b-b0c0-b8365f861fb3%7D/emdsm-5em-and-proposed-changes-to-the-diagnosis-of-autism) παρατίθενται οι αλλαγές σε σχέση με τα προηγούμενα κριτήρια. Τέλος, αποσαφηνίζεται ότι τα συμπτώματα θα πρέπει να έχουν εκδηλωθεί σε πρώιμη αναπτυξιακή περίοδο, να προκαλούν κλινικά ελλείμματα στη λειτουργικότητα του παιδιού και να μην επεξηγούνται πιστότερα από νοητική δυσλειτουργία (Αναπτυξιακή Διαταραχή της Νόησης) ή από γενικευμένη αναπτυξιακή καθυστέρηση.

Κατά την γνώμη του συγγραφέα ως ειδικού παρέμβασης, ο τρόπος αποσαφηνισμού των δυσκολιών με αυτό τον τρόπο, είναι πολύ καλύτερος του προηγούμενου, αφού πια οι άξονες των δυσκολιών μπορούν να γίνουν πολύ ευκολότερα κατανοητοί από τους ορισμούς των προηγούμενων διαγνωστικών κριτηρίων και με αυτό τον τρόπο, οι γονείς είναι περισσότερο εύκολο να εκπαιδευτούν στις δυσκολίες του παιδιού τους. Ξεκαθαρίζονται με καλύτερη κωδικοποίηση και αρκετά παραδείγματα οι δυσκολίες στην αλληλεπίδραση, στην κατανόηση των κανόνων που διέπουν στις ανθρώπινες σχέσεις και την πραγματολογία. Από την άλλη, γίνεται ευκρινής η μη ευελιξία στη σκέψη και οι ρουτίνες, η επαναληπτικότητα, οι αυτοερεθισμοί, ο φόβος στις αλλαγές και –για πρώτη φορά – οι σοβαρές αισθητηριακές ιδιαιτερότητας (τομέας που χρόνια αναφερόταν μεν, αλλά δεν είχε συμπεριληφθεί στα διαγνωστικά κριτήρια στο παρελθόν). Τέλος όμως, δεν υπάρχει αναφορά στην καθυστέρηση ή απουσία ομιλίας που υπήρχε στο διαγνωστικό DSM-IV κάτι για το οποίο θα ήταν καλό να παίρναμε την άποψη των Λογοθεραπευτών, κατά πόσον αυτό θεωρείται πλεονέκτημα ή μειονέκτημα στην διάγνωση και την ψυχοεκπαίδευση των γονέων.

Ταυτόχρονα, με βάση τα παραπάνω, γίνονται πιο ευκρινείς οι τομείς που πρέπει να προσανατολιστεί η παρέμβαση, γίνεται πολύ εμφανής η ανάγκη για πολυπαραγοντική παρέμβαση (Εργοθεραπευτική, Λογοθεραπευτική και Ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση), αναδύονται μέθοδοι πραγματολογικής, δομημένης  και αισθητηριακής παρέμβασης και αποσαφηνίζονται πολλά δεδομένα σχετικά με τους μηχανισμούς σκέψης και λειτουργίας του παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος.

Μια άλλη τεράστια διαφορά, είναι ο διαχωρισμός πια του αυτιστικού φάσματος σε 3 κατηγορίες βαρύτητας με βάση το επίπεδο λειτουργικότητας. Στην ουσία οι διαγνώσεις «Αυτιστική Διαταραχή», «Σύνδρομο Asperger’s» και «Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή μη άλλως προσδιοριζόμενη» μεταβιβάζονται στην διάγνωση «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος», απλά αυτή η διαταραχή χωρίζεται πια ανάλογα με την βαρύτητα των συμπτωμάτων στο Επίπεδο 3 – «Ανάγκη ιδιαίτερης ενισχυμένης υποστήριξης» (σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία), Επίπεδο 2 – «Ανάγκη ενισχυμένης υποστήριξης» (αξιοσημείωτες δυσκολίες) και  Επίπεδο 1 – «Ανάγκη υποστήριξης» (δυσκολίες στα παραπάνω). Έτσι λοιπόν, τα ονόματα δίνουν στην ουσία τη θέση τους στα επίπεδα, τοποθετούμενα όλα μέσα στην «ομπρέλα» του αυτισμού και ελέγχεται στην ουσία η λειτουργικότητα αντί για τα ονόματα. Κατά τη γνώμη του συγγραφέα, ένας πολύ πιο ουσιαστικός καθορισμός που από το όνομα μεταβιβάζεται στην λειτουργικότητα.

Συμπερασματικά: Μία νέα ορολογία ξεπήδησε από το DSD-IV. Μία ορολογία που όλοι την ξέραμε, όλοι την λέγαμε, χρησιμοποιείτο ευρέως αλλά τοποθετούντο σε άλλη ομπρέλα. Οι «διάχυτες» «αναπτυξιακές» «διαταραχές» έγιναν «διαταραχή» «αυτιστικού φάσματος». Ένας όρος πολύ πιο σκληρός για μερικούς γονείς αλλά πολύ πιο ειλικρινής. Ένας ορισμός που αποσαφηνίζει ότι το άθροισμα κάποιων συμπεριφορών οφείλονται σε συγκεκριμένο τρόπο σκέψης και λειτουργίας, λειτουργίας και σκέψης. Δεν γνωρίζω το εάν οι ειδικοί διάγνωσης το θεωρούν αυτό καλύτερο ή χειρότερο. Ακόμη γίνεται μεγάλη συζήτηση για αυτό όπως φάνηκε και από το πρόσφατο συνέδριο του αυτισμού στη Θεσσαλονίκη. Για εμάς όμως τους ειδικούς παρέμβασης, τα πράγματα γίνονται πια πιο ξεκάθαρα. Οι στόχοι παρέμβασης πιο προσδιοριζόμενοι, οι γονείς πιο έτοιμοι για να εκπαιδευτούν επάνω στη δυσκολία του παιδιού τους, η ορολογία και ο μηχανισμός σκέψης πιο ξεκάθαροι. Είναι στο χέρι μας να το εκμεταλλευτούμε μέσα στην προσπάθειά μας να κάνουμε τη δουλειά μας όσο πιο εύστοχη γίνεται. Είναι στο χέρι μας να βοηθήσουμε και την οικογένεια του παιδιού με «διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» να κατανοήσει καλύτερα τη δυσκολία του παιδιού της.

ΥΓ: Στην Ελλάδα, οι κωδικοί παθήσεων που χρησιμοποιούν οι ειδικοί διάγνωσης, χρησιμοποιούν το αξιολογητικό εργαλείο ICD-10 στο οποίο ακόμη αναγράφονται οι παθήσεις που δεν αναφέρονται πια στο DSM-V αλλά αναφέρονταν στο DSM-IV (F84.0  Αυτισμός της παιδικής ηλικίας, F84.1 Άτυπος αυτισμός, F84.2 Σύνδρομο Rett, F84.3  Άλλη αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας, F84.4  Διαταραχή υπερδραστηριότητας σχετιζόμενη με νοητική καθυστέρηση και στερεότυπες κινήσεις, F84.5 Σύνδρομο Asperger). Αυτό σημαίνει ότι θα δημιουργηθεί για κάποιο διάστημα σύγχυση στους γονείς όσον αφορά αυτή την κατηγορία, κάτι που θα πρέπει εμείς οι ειδικοί να λάβουμε σοβαρότατα υπόψιν μιλώντας και εκπαιδεύοντας τους γονείς. Ίσως να είναι – και ελπίζω έτσι να είναι- πιθανά θέμα χρόνου να υιοθετηθεί η ορολογία και από αυτό το διαγνωστικό εργαλείο.