Ανακοινώσεις

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ ;

ΠΗΓΗ: «AUTSIM SOCIETY OF AMERICA»

ΕΛΕΥΘΕΡΗ ΑΠΟΔΟΣΗ ΣΤΑ ΕΛΛΗΝΙΚΑ: ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥ ΣΤΡΑΤΟΣ ΓΙΑ ΤΟ ΚΕΝΤΡΟ «ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ»

Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που τυπικά εμφανίζεται κατά τη διάρκεια των πρώτων 3 χρόνων της ζωής. Το αποτέλεσμα μιας νευρολογικής δυσλειτουργίας που επιδρά στην λειτουργικότητα εγκεφάλου, ο αυτισμός και οι σχετιζόμενες συμπεριφορές υπολογίζεται ότι εμφανίζεται σε ποσοστό 1: 500 των ατόμων (Κέντρα Ελέγχου Διαταραχών και Πρόληψης 1997). Εμφανίζεται σε ποσοστό 4/1 σε αγόρια από κορίτσια και δεν έχει επιλεκτικότητα σε φυλές, εθνικότητες και κοινωνικές ομάδες. Το οικογενειακό εισόδημα, ο τρόπος ζωής και το μορφωτικό επίπεδο δεν διαφοροποιούν την πιθανότητα της εμφάνισης του αυτισμού.

Ο αυτισμός επιδρά στην φυσιολογική ανάπτυξη του εγκεφάλου στις περιοχές της κοινωνικής αντίδρασης και της επικοινωνίας. Τα παιδιά και οι ενήλικες με αυτισμό έχουν τυπικές δυσκολίες στην λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία, την κοινωνική συναναστροφή και τις δραστηριότητες παιχνιδιού και ελεύθερου χρόνου. Η διαταραχή τους δυσκολεύει να επικοινωνήσουν με τους άλλους και να σχετιστούν με τον έξω κόσμο. Σε μερικές περιπτώσεις, επιθετικότητα και αυτο-τραυματιστικές συμπεριφορές μπορεί να εμφανιστούν. Τα άτομα με αυτισμό μπορεί να εμφανίσουν επαναλαμβανόμενες κινήσεις κορμού (χτύπημα χεριών, περιστροφές κλπ) ασυνήθιστες αντιδράσεις σε ανθρώπους ή ελκυστικότητα σε αντικείμενα και αντίσταση στις αλλαγές στις ρουτίνες. Μπορεί επίσης να εμφανίζουν ευαισθησία στις 5 αισθήσεις της όρασης, ακοής, αφής, όσφρησης και γεύσης.

Περισσότεροι από 500.000 άτομα στις Η.Π.Α σήμερα έχουν αυτισμό ή κάποιο είδος διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής. Αυτός ο αριθμός κάνει τον αυτισμό μια από τις πιο κοινές αναπτυξιακές διαταραχές. Μέχρι και τώρα οι περισσότεροι άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων και πολλών επιστημόνων Υγείας και Εκπαίδευσης, δεν είναι ενήμεροι στο πώς ο αυτισμός επηρεάζει τους ανθρώπους και πώς μπορούν αποτελεσματικά να δουλέψουν με άτομα με αυτισμό

ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟΙ ΑΠΟ ΕΝΑΝ ΤΥΠΟΙ ΑΥΤΙΣΜΟΥ ;

Πολλές σχετιζόμενες διαταραχές έχουν ομαδοποιηθεί κάτω από τον όρο «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές» ( P.D.D. στην Αγγλική), μια γενική κατηγορία διαταραχών που χαρακτηρίζονται από διάφορες και διάχυτες αναπηρίες σε διάφορες περιοχές της ανάπτυξης (Αμερικάνικος Ψυχιατρικός Σύλλογος 1994). Μια στάνταρτ πηγή είναι το Diagnostic & Statistical Manual (DSM), ένα διαγνωστικό βιβλίο που βρίσκεται στην 4η έκδοσή του. Στο DSM-IV καταγράφονται κριτήρια που συναντώνται για μια εξειδικευμένη διάγνωση κάτω από την κατηγορία των «Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών». Η διάγνωση τίθεται όταν εμφανίζεται ένας συγκεκριμένος αριθμός χαρακτηριστικών που αναφέρονται στο DSM-IV και στο ICD-10. Οι διαγνωστικές αξιολογήσεις βασίζονται στην παρουσία συγκεκριμένων συμπεριφορών που στηρίζονται στην παρατήρηση και μέσω των παρατηρήσεων της οικογένειας και πρέπει να τεθεί από εξειδικευμένη και υψηλά εκπαιδευόμενη ομάδα. Όταν οι ειδικοί ή οι γονείς καταλήγουν σε διαφορετικούς τύπους αυτισμού συχνά ξεχωρίζουν τον αυτισμό από ένα από τους άλλους τύπους των «διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών».

Τα άτομα που διαγνώσκονται κάτω από τον όρο των «διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών» στο DSM-IV παρουσιάζουν ομοιότητες στην επικοινωνία και κοινωνικοποίηση, αλλά διαφέρουν στα δεδομένα της ποικιλίας. Υπογραμμίζουμε κάποια βασικά πρώτιστα σημεία που μας βοηθούν να ξεχωρίσουμε τις διαφορές μεταξύ των εξειδικευμένων διαγνώσεων :

ΑΥΤΙΣΤΙΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ : Σοβαρές δυσλειτουργίες στην κοινωνική δι-αντίδραση, επικοινωνία και φανταστικό παιχνίδι, που εμφανίστηκαν πριν από την ηλικία των 3 ετών. Στερεοτυπική εκδήλωση συμπεριφορών, ενδιαφερόντων και δράσεων.

ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ASPERGER : Χαρακτηρίζεται από αναπηρίες στην κοινωνική δι-αντίδραση και την εμφάνιση περιορισμένων ενδιαφερόντων και δράσεων, χωρίς σημαντική κλινική καθυστέρηση στην γλώσσα και τα αποτελέσματα των τεστ νοημοσύνης να δείχνουν μέση ή ανώτερη φυσιολογική νοημοσύνη.

ΔΙΑΧΥΤΗ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ, ΜΗ ΑΛΛΙΩΣ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΖΟΜΕΝΗ (PDD-NOS) (ΣΥΧΝΑ ΑΝΑΦΕΡΟΜΕΝΗ ΩΣ ΑΤΥΠΟΣ ΑΥΤΙΣΜΟΣ) : Η διάγνωση αυτή μπορεί να τεθεί όταν το παιδί δεν απαντά στα κριτήρια για εξειδικευμένη διάγνωση, αλλά υπάρχει ποικιλία και διάχυτη αναπηρία σε ειδικές συμπεριφορές.

ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ RΕΤΤ : Μια προϊούσα διαταραχή η οποία ως τώρα έχει εμφανιστεί μόνο σε κορίτσια. Αναφέρεται περίοδος φυσιολογικής ανάπτυξης και μετά απώλεια προγενέστερων ικανοτήτων που είχε αποκτήσει, απώλεια της σκόπιμης χρήσης των χεριών που αντικαθίστανται με επαναλαμβανόμενες κινήσεις των χεριών ξεκινώντας στην ηλικία των 1-4 ετών.

ΠΑΙΔΙΚΗ ΑΠΟΔΙΟΡΓΑΝΩΤΙΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ : Χαρακτηριζόμενη από φυσιολογική ανάπτυξη μέχρι το λιγότερο τα πρώτα 2 έτη, έκδηλη απώλεια προγενέστερων αποκτημένων ικανοτήτων.

Ο αυτισμός είναι μια φασματική διαταραχή. Με άλλα λόγια, τα συμπτώματα και χαρακτηριστικά του αυτισμού μπορεί να εμφανιστούν με μεγάλη ποικιλία συνδυασμών, από ελαφριά έως ποικίλα. Παρότι ο αυτισμός διασαφηνίζεται από συγκεκριμένο σετ συμπεριφορών, τα παιδιά και οι ενήλικες μπορεί να εμφανίσουν οποιοδήποτε συνδυασμό των συμπεριφορών σε οποιοδήποτε βαθμό ποικιλίας. Δύο παιδιά με την ίδια διάγνωση μπορεί να αντιδρούν πολύ διαφορετικά και να ποικίλλουν οι δράσεις τους.

Έτσι, δεν υπάρχει «στάνταρ» ή «τυπικό» αυτιστικό άτομο. Οι γονείς μπορεί να ακούν διαφορετικούς όρους που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν παιδιά με αυτιστικό φάσμα όπως : αυτιστικόμορφη συμπεριφορά, τάση αυτισμού, αυτιστικό φάσμα, υψηλά-λειτουργικός ή χαμηλά λειτουργικός αυτισμός, πιο ικανός – λιγότερο ικανός. Πιο σημαντικό να καταλάβουμε είναι, οποιαδήποτε και εάν είναι η διάγνωση, ότι τα παιδιά μπορούν να μάθουν και να λειτουργήσουν παραγωγικά και δείχνουν πρόοδο με την κατάλληλη εκπαίδευση και θεραπεία. Η Αυτιστική Εταιρεία της Αμερικής δίνει οδηγίες για να βοηθήσει τις ανάγκες όλων των ατόμων με αυτή την φασματική διαταραχή.

Οι διαγνωστικές κατηγορίες έχουν αλλάξει μέσα στα χρόνια αφού η έρευνα έχει προχωρήσει και νέες εκδόσεις του DSM έχουν βγει. Για τον λόγο αυτό και για συντομία, θα χρησιμοποιήσουμε τον όρο «αυτισμός» για να αναφερθούμε στις παραπάνω διαταραχές, ακόμη και εάν η διάγνωσή τους είναι διαφορετική.

ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ ;

Οι ερευνητές από όλο τον κόσμο έχουν δαπανήσει τεράστιο χρόνο και ενέργεια για αυτή την σοβαρή ερώτηση. Ιατρικοί ερευνητές δίνουν διαφορετικές εξηγήσεις για τις ποικίλες φόρμες του αυτισμού. Παρότι δεν είναι ακόμη γνωστή μια ιδιαίτερη αιτία του αυτισμού, η έρευνα δείχνει διαφορές στον εγκέφαλο και την βιολογικότητα των αυτιστικών ατόμων. Σε πολλές οικογένειές υπάρχει ένδειξη ότι υπάρχει ένα μοντέλο αυτισμού ή σχετιζόμενων διαταραχών -που προτείνει ότι υπάρχει γενετική βάση της διαταραχής- παρότι κανένα γονίδιο δεν έχει άμεσα σχετιστεί με τον αυτισμό Αυτή η γενετική βάση πιστεύεται από τους ερευνητές ότι είναι πάρα πολύ σύνθετη, πιθανότερα εμπλέκοντας πολλά γονίδια σε αυτή την συνθετότητα.

Πολλές διαχρονικές θεωρίες γύρω από την αιτία του αυτισμού έχουν αποδειχθεί λανθασμένες. Ο αυτισμός δεν είναι ιατρική ασθένεια. Τα αυτιστικά παιδιά δεν είναι παιδιά που βρίσκονται εκτός ορίων γιατί επέλεξαν να μην εμφανίσουν πιο δομημένη συμπεριφορά. Εκτενέστερα, κανένα γνωστό ψυχολογικό δεδομένο της ανάπτυξης του παιδιού (πχ ένα αρνητικό συμβάν στην ζωή του παιδιού) δεν δείχνει να προκαλεί αυτισμό.

ΠΩΣ ΔΙΑΓΝΩΣΚΕΤΑΙ Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ ;

Δεν υπάρχουν Ιατρικά Τεστ διάγνωσης του αυτισμού. Η έγκυρη διάγνωση θα πρέπει να στηρίζεται σε παρατηρήσεις της επικοινωνίας του ατόμου, της συμπεριφοράς και των αναπτυξιακών δεδομένων. Όμως, επειδή πολλές από τις σχετιζόμενες με τον αυτισμό συμπεριφορές εντοπίζονται και σε άλλες διαταραχές, πολλές ιατρικές εξετάσεις μπορεί να ζητηθούν ώστε να διευκρινιστούν άλλες πιθανές αιτίες της εμφάνισης των συμπτωμάτων.

Αφού τα χαρακτηριστικά της διαταραχής ποικίλουν τόσο πολύ, ιδεατά το παιδί θα πρέπει να αξιολογηθεί από μια μεγάλη ομάδα που μπορεί να περιλαμβάνει Νευρολόγο Ψυχολόγο, Αναπτυξιολόγο, Λογοθεραπευτή, Εργοθεραπευτή, Ειδικό Παιδαγωγό και άλλες Ειδικότητες γνωστές για την διάγνωση και αντιμετώπιση του αυτισμού. Η διάγνωση είναι δύσκολη για έναν επαγγελματία με ελλιπή εκπαίδευση για τον αυτισμό. Μερικές φορές ο αυτισμός δεν διαγνώσκεται σωστά από τέτοιους ειδικούς. Οι δυσκολίες στην αναγνώριση της διαταραχής και η ελλιπής γνώση του αυτισμού συχνά οδηγεί σε μια απουσία υπηρεσιών που πρέπει να αντιμετωπίσουν τις πολύπλοκες ανάγκες των ατόμων με αυτισμό

Μια σύντομη παρατήρηση σε μια απλή συνεδρία δεν μπορεί να παρουσιάσει την αληθινή εικόνα των ικανοτήτων και συμπεριφορών ενός ατόμου. Τα λαμβάνοντα στοιχεία από την οικογένεια και των άλλων ατόμων που φροντίζουν το παιδί και το λεπτομερές οικογενειακό ιστορικό αποτελούν σημαντικότατα στοιχεία για την λήψη κατάλληλης διάγνωσης. Σε πρώτο επίπεδο, μερικά παιδιά με αυτισμό μπορεί να μοιάζουν ως νοητικά καθυστερημένα άτομα, ως άτομα με διαταραχή συμπεριφοράς, με ακουστικές δυσκολίες ή επίσης με εκκεντρική συμπεριφορά. Σε πιο πολύπλοκα δεδομένα, αυτές οι καταστάσεις μπορεί να εμφανίζονται επιπρόσθετα στον τυπικό αυτισμό. Είναι όμως πολύ σημαντικό να αποσαφηνιστεί ο αυτισμός από άλλες καταστάσεις, αφού η σωστή διάγνωση και η πρώιμη αναγνώριση μπορεί να προωθήσει μια βάση εφαρμογής σωστού και αποτελεσματικού εκπαιδευτικού και θεραπευτικού προγράμματος. Μερικές φορές οι ειδικοί που δεν είναι ενήμεροι γύρω από τις ανάγκες και τα δεδομένα της πρώιμης παρέμβασης στον αυτισμό δεν δίνουν την διάγνωση του αυτισμού παρότι υποψιάζονται ή εντοπίζουν ότι είναι σωστή. Αυτό μπορεί να σχετίζεται με μια κακά οδηγούμενη επιθυμία να είναι αρεστοί και διαθέσιμοι στους γονείς. Δυστυχώς αυτό μπορεί να οδηγήσει στην αποτυχία της παροχής σωστής υπηρεσίας για το παιδί.

ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ;

Συχνά τα παιδιά με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές εμφανίζουν μια σχετικά σωστή ανάπτυξη έως την ηλικία των 24-30 μ. όπου τότε οι γονείς μπορεί να παρατηρήσουν κάποια καθυστέρηση στην ομιλία, το παιχνίδι ή την κοινωνική αντίδραση. Οποιαδήποτε από τις παρακάτω καθυστερήσεις από μόνη της, δεν αποτελεί αποτέλεσμα διάγνωσης διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής. Ο αυτισμός είναι ένας συνδυασμός πολλών αναπτυξιακών δεδομένων.

Οι παρακάτω περιοχές είναι ανάμεσα σε αυτές που μπορεί να πληγούν από τον αυτισμό :

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ : Η ομιλία αναπτύσσεται αργά ή καθόλου, χρησιμοποιεί λέξεις χωρίς να προσεγγίζει το ακριβές νόημά τους, επικοινωνεί με χειρονομίες και νοήματα αντί για λέξεις, έχει χαμηλή συγκέντρωση προσοχής.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗ : Περνά χρόνο μόνο του παρά με τους άλλους, δείχνει χαμηλό ενδιαφέρον να κάνει φίλους, χαμηλή αντίδραση σε κοινωνικά δεδομένα όπως η βλεμματική επαφή ή τα χαμόγελα.

ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ : Μπορεί να έχει υπερευαισθησία στις περιοχές της όρασης, ακοής, αφής και γεύσης σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό.

ΠΑΙΧΝΙΔΙ : Απουσία του αυθόρμητου ή φανταστικού παιχνιδιού, απουσία μίμησης των δράσεων άλλων, απουσία προβολικού και συμβολικού παιχνιδιού.

ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΕΣ : Μπορεί να είναι υπερ-δραστήριο ή πολύ παθητικό, να κάνει εκρήξεις θυμού χωρίς εμφανή λόγο, να έχει εμμονές (να δείχνει ένα μόνιμο ενδιαφέρον σε ένα συγκεκριμένο θέμα, ιδέα, δράση ή άτομο), εμφανής απουσία της απλής λογικής, πιθανή αυτοεπιθετικότητα ή επιθετικότητα, συχνές δυσκολίες και αρνητική αντίδραση στις αλλαγές των συνηθειών του και της ρουτίνας του.

Πολλά άτομα με αυτισμό μπορεί επίσης να έχουν άλλες διαταραχές που επιδρούν στην λειτουργικότητα του εγκεφάλου όπως : Επιληψία, Νοητική Καθυστέρηση, Σύνδρομο Down, ή γενετικές ανωμαλίες όπως : Σύνδρομο εύθραυστου Χ, σύνδρομο Landau-Kleffner, σύνδρομο William’s ή σύνδρομο Tourette. Πολλοί από αυτούς που θα διαγνωστούν ως αυτιστικοί θα υποστούν τεστ Δείκτη Νοημοσύνης όταν θα μπορέσει αυτό να εφαρμοστεί. Παραπλήσια, το 25-30% μπορεί να εμφανίσει καταθλιπτική συμπεριφορά σε κάποια περίοδο της ζωής του.

Κάθε άτομο με αυτισμό είναι ένα πρόσωπο και όπως όλα τα πρόσωπα έχουν μια μοναδική ατομικότητα και μια πολυπλοκότητα χαρακτηριστικών. Υπάρχουν μεγάλες διαφορές ανάμεσα στους ανθρώπους με αυτισμό Κάποια άτομα με ελαφριά προσβολή, μπορεί να εμφανίσουν μόνο ελαφριές καθυστερήσεις στην ομιλία και καλύτερη απόδοση στις κοινωνικές αντιδράσεις. Το άτομο μπορεί να έχει δυσκολία να ξεκινήσει να κάνει ή να συντηρήσει μια συζήτηση. Η επικοινωνία συχνά περιγράφεται σαν να μιλά σε άλλους (πχ μονόλογος σε ένα αγαπημένο θέμα που συνεχίζει αγνοώντας την προσπάθεια των άλλων να ενσωματώσουν κάποια σχόλια). Οι άνθρωποι με αυτισμό προσλαμβάνουν και αντιδρούν στα ερεθίσματα με έναν μοναδικό τρόπο. Οι εκπαιδευτές και οι υπηρεσίες πρέπει να λάβουν υπ’ όψιν το μοναδικό μοντέλο μάθησής του παιδιού και τις δυσκολίες του ατόμου με αυτισμό όταν αξιολογείται η μάθηση και η συμπεριφορά ώστε να εφαρμοστεί η πιο αποτελεσματική προσέγγιση. Τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν όταν η μοναδικότητα του στυλ πρόσληψης και εκφοράς της πληροφορίας γίνονται σεβαστές από τους θεραπευτές και εφαρμόζονται στο πρόγραμμά τους.
Οι ικανότητες του αυτιστικού μπορεί να ποικίλουν από μέρα σε μέρα σχετικά με τις δυσκολίες στην συγκέντρωση, προώθηση και ανησυχία. Το παιδί μπορεί να δίνει ένδειξη ικανότητας μάθησης την μια μέρα, αλλά όχι την επόμενη. Οι αλλαγές στο εξωτερικό ερέθισμα και την ανησυχία, μπορεί να επιδράσουν στην μάθηση. Μπορεί να έχουν οριακές ή κάτω του οριακού λεκτικές, μνημονικές ή χωρικές δεξιότητες αλλά να μην έχουν φαντασία ή να μην μπορούν να μπουν σε δραστηριότητες με άλλους. Τα άτομα με πιο πολύπλοκη εικόνα μπορεί να απαιτούν εξειδικευμένη υποστήριξη για να διευθύνουν τα βασικά δεδομένα και ανάγκες της ζωής κάθε μέρα.

Ενάντια στην κοινή κατανόηση, πολλά παιδιά και ενήλικες με αυτισμό μπορεί να έχουν βλεμματική επαφή, να δείχνουν αποτελεσματικότητα, χαμόγελο και γέλιο και να δείχνουν ποικιλία άλλων συναισθημάτων σε κάποιο βαθμό. Όπως άλλα παιδιά, αντιδρούν στο περιβάλλον τους και με αρνητικό και με θετικό τρόπο. Ο αυτισμός μπορεί να επιδράσει στις αντιδράσεις τους και να κάνει περισσότερο δύσκολο να ελέγξουν πως αντιδρά το σώμα και το μυαλό τους. Μερικές φορές τα οπτικά, κινητικά και πρόσληψης προβλήματα τους κάνουν δύσκολο να διατηρήσουν βλεμματική περιφερική όραση περισσότερο από το απευθείας κοίταγμα στους άλλους. Μερικές φορές το άγγιγμα ή το πλησίασμα των άλλων μπορεί να είναι επίπονο στον αυτιστικό, έχοντας ως αποτέλεσμα την αποδιοργάνωσή του όταν προσπαθεί να το κάνει, ακόμα και από τα μέλη της οικογένειάς του. Η ανησυχία, ο φόβος και το μπέρδεμα, συχνά μπορεί να είναι το αποτέλεσμα της δυσκολίας εκλογίκευσης του κόσμου με έναν συνήθη, λογικό τρόπο. Με την κατάλληλη θεραπεία, κάποιες συμπεριφορές αυτιστικές μπορεί να αλλάξουν ή να μειωθούν στο πέρασμα του χρόνου. Η επικοινωνία και οι κοινωνικές δυσκολίες συνεχίζουν σε μερικούς για όλη τη ζωή τους, αλλά οι δυσκολίες σε άλλες περιοχές μπορεί να μειωθούν ή να αλλάξουν με την ηλικία, την εκπαίδευση και το επίπεδο άγχους. Συχνά το άτομο αρχίζει να χρησιμοποιεί δεξιότητες σε φυσικές καταστάσεις και να συμμετάσχει σε ένα ευρύτερο φάσμα ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων. Πολλά αυτιστικά άτομα απολαμβάνουν τη ζωή τους και συναναστρέφονται στην κοινότητά τους με λογικό τρόπο. Άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να μάθουν να αντισταθμίζουν και να συνεργάζονται με την δυσκολία τους, συχνά πολύ καλά.

Αφού κανείς δεν μπορεί να προβλέψει το μέλλον, είναι γνωστό ότι πολλά άτομα με αυτισμό ζουν και εργάζονται ανεξάρτητα στην κοινότητα (οδηγούν αυτοκίνητο, σπουδάζουν σε επίπεδο κολεγίου, παντρεύονται). Κάποιοι μπορεί να είναι αρκετά ανεξάρτητοι στην κοινότητα και να χρειάζονται απλά κάποια υποστήριξη από τις οικογένειες και τους ειδικούς. Οι αυτιστικοί ενήλικοι μπορεί να καταφέρουν με την επαγγελματική εκπαίδευση να προωθηθούν σε δεξιότητες που απαιτούνται για να αποκτήσουν εργασία, με επιπρόσθετα προγράμματα κοινωνικοποίήσης και δημιουργικότητας. Οι αυτιστικοί ενήλικοι μπορεί να ζουν σε μια ποικιλία κατάλληλων για κατοίκηση μοντέλων ποικίλλοντας από ένα ανεξάρτητο σπίτι ή σε συγκατοίκηση με ομάδα, ελεγχόμενη κατοίκηση, μένοντας με άλλα μέλη της οικογένειας ή με πιο δομημένη φροντίδα για την κατοίκηση. Ένας αυξανόμενος αριθμός ομάδων υποστήριξης για αυτιστικούς ενήλικες εμφανίζεται παντού στις Η.Π.Α. Πολλοί αυτό-υποστηριζόμενοι χρησιμοποιούν το μοντέλο της εργασίας δικτύου για να μοιραστούν πληροφορίες, να αλληλο-υποστηριχθούν και να μιλήσουν για τον εαυτό τους στο κοινό. Όλο και πιο συχνά, αυτιστικοί άνθρωποι συμμετέχουν και / ή μιλούν σε συνέδρια και ομάδες εργασίας για αυτιστικούς. Αυτιστικοί ενήλικες προωθούν πολύτιμες εμπειρίες για τα δεδομένα αυτής της διαταραχής με την δημοσίευση άρθρων και βιβλίων και την εμφάνισή τους σε προγράμματα της τηλεόρασης μιλώντας για τους εαυτούς τους και τις δυσκολίες τους.

ΠΟΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΠΙΟ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΕΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ;

Τα αποτελέσματα αποδεικνύουν ότι η πρώιμη παρέμβαση έχει ως αποτέλεσμα θεαματικά θετικά δεδομένα για τα αυτιστικά μικρά παιδιά. Όλα τα μοντέλα προσχολικής παρέμβασης δίνουν βάρος σε διαφορετικά προγράμματα παρέμβασης και δίνουν έμφαση στην όσο το δυνατόν νωρίτερη, κατάλληλη και εξειδικευμένη εκπαιδευτική παρέμβαση για τα μικρά παιδιά. Άλλοι κοινοί παράγοντες μπορεί να είναι : κάποιος βαθμός ένταξης, πιο συμπεριφεριολογικά στηριζόμενες παρεμβάσεις, προγράμματα σχεδιασμένα στα ενδιαφέροντα του παιδιού, εκτενής χρήση οπτικών δεδομένων συνοδεύοντας οδηγίες, υψηλά σχεδιαζόμενο πρόγραμμα με δραστηριότητες, εκπαίδευση γονέων και προσωπικού, σχεδιασμός αλλαγών και επαναξιολογήσεις. Εξαιτίας της πολύπλοκης φύσης του αυτισμού και την πολυπλοκότητα των συμπεριφορών που μπορεί να εμφανιστούν, καμία προσέγγιση δεν είναι αποτελεσματική στην καταπολέμηση του αυτισμού σε όλες τις περιπτώσεις. Μεγάλη ποικιλία θεραπειών είναι χρήσιμες, περιλαμβάνοντας (αλλά όχι περιοριζόμενες) σε ενσωματωμένη συμπεριφοριολογική ανάλυση, εκπαίδευση ακουστικής ολοκλήρωσης, παρέμβαση με δίαιτα, διδασκαλία αυτενέργειας, φαρμακευτική αγωγή, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, αισθητηριακή ολοκλήρωση, λογοθεραπεία, TEACCH, οπτική θεραπεία κλπ.

Οι μελέτες δείχνουν ότι τα αυτιστικά άτομα αντιδρούν καλά σε έναν μεγάλο αριθμό δομημένης και εξειδικευμένης προγραμματισμένης εκπαίδευσης, βασιζόμενη στις ατομικές τους ανάγκες. Μια καλά σχεδιασμένη θεραπευτική προσέγγιση μπορεί να περιλαμβάνει κάποια δεδομένα θεραπείας επικοινωνίας, ανάπτυξης κοινωνικών δεξιοτήτων , αισθητηριακής ολοκλήρωσης με επιπρόσθετη συμπεριφεριολογική ανάλυση, μοιρασμένο από εκπαιδευμένους ειδικούς με σταθερό, κατανοητό και οργανωμένο τρόπο. Οι πιο πολλές περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών μπορεί καλύτερα να αντιμετωπιστούν με δομημένη εκπαίδευση και συμπεριφοριολογικό πρόγραμμα που περιλαμβάνει μοντέλο 1 προς 1 εκπαιδευτή και μαθητή ή μικρά περιβάλλοντα ομάδας. Όμως, πολλά άλλα αυτιστικά παιδιά μπορεί να επιτύχουν σε γενικό εκπαιδευτικό περιβάλλον με κατάλληλη υποστήριξη.

Επιπρόσθετα με την κατάλληλη εκπαιδευτική υποστήριξη στην περιοχή της ακαδημαϊκότητας, οι αυτιστικοί μαθητές πρέπει να εκπαιδεύονται σε λειτουργικές καθημερινές δραστηριότητες από την νωρίτερη δυνατή ηλικία. Μαθαίνοντας να διασχίζουν με ασφάλεια ένα δρόμο, να κάνουν μια απλή αγορά ή να ζητήσουν βοήθεια όταν χρειαστεί αποτελούν κρίσιμες δεξιότητες και μπορεί να είναι δύσκολο ιδίως για άτομα με οριακά επίπεδα νόησης. Δραστηριότητες που εμπλέκουν την ανεξαρτησία του ατόμου και του δίνουν περισσότερες ευκαιρίες για προσωπικές επιλογές και ελευθερία στην κοινότητα είναι πολύ σημαντικές.

Για να είναι οποιαδήποτε προσέγγιση αποτελεσματική, πρέπει να είναι ευέλικτη στην φυσικότητα, να σχετίζεται με την θετική προώθηση, να επαναξιολογείται σε φυσική βάση και να επιφέρει μια ομαλή προώθηση από το σπίτι στο σχολείο και στο περιβάλλον της κοινότητας. Ένα καλό πρόγραμμα θα περιέχει επίσης εκπαίδευση και συστήματα υποστήριξης για γονείς και άτομα που παρέχουν φροντίδα με γενίκευση των δραστηριοτήτων σε όλους τους τομείς. Σπάνια μπορεί μια οικογένεια, δάσκαλος της τάξης ή άλλοι ειδικοί παροχής φροντίδας να παράσχουν αποτελεσματική συμπεριφορά σε ένα αυτιστικό άτομο εκτός εάν του προσφερθεί καθοδήγηση ή εκπαίδευση μέσα στο πρόγραμμα με έναν ειδικό που γνωρίζει την διαταραχή.

Μια γενιά πριν, η περισσότερη σπουδαιότητα για τους αυτιστικούς ανθρώπους ήταν κυρίως σε Ινστιτούτα. Οι ειδικοί ήταν πολύ λιγότεροι εκπ/νοι για τον αυτισμό από ότι είναι σήμερα. Οι εξειδικευμένες υποστηρίξεις για τον αυτισμό ήταν πολύ περισσότερο ανύπαρκτες. Σήμερα, η εικόνα είναι καλύτερη. Με κατάλληλες υπηρεσίες, εκπαίδευσης και πληροφόρηση, οι περισσότερες οικογένειες μπορούν να υποστηρίξουν τα παιδιά τους επιπρόσθετα και στο σπίτι. Σπιτικές ομάδες, βοηθούμενες προσαρμογές για την σπιτική ζωή ή εξειδικευμένες οικογένειες προσφέρουν περισσότερες συνισταμένες για την υποστήριξη εντός και εκτός σπιτιού. Ειδικά προγράμματα αυτισμού και υπηρεσίες προωθούν την πιθανότητα για τα άτομα να αγγίξουν την καλύτερη αντιμετώπιση.

Οι οικογένειες των αυτιστικών ατόμων μπορεί να γευτούν υψηλά επίπεδα στρες. Ως αποτέλεσμα των ιδιαίτερων συμπεριφορών των παιδιών τους, των σχέσεων με ειδικούς στις διάφορες υπηρεσίες, τις προσπάθειες να εξασφαλίσουν κατάλληλες υπηρεσίες, τα υψηλά οικονομικά κοστολόγια, ή τα πολύ φορτωμένα προγράμματα, οι οικογένειες έχουν συχνά δυσκολίες να συμμετάσχουν σε τυπικές κοινωνικές δραστηριότητες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την απομόνωση και την δυσκολία στην ανάπτυξη αναγκαίας κοινωνικής υποστήριξης.

ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ;

Η κατανόηση του αυτισμού έχει αυξηθεί τρομερά από τότε που πρωτοπεριγράφηκε από τον Dr. Leo Kanner το 1943. Κάποιες από τις τελευταίες έρευνες για «θεραπεία» τώρα δείχνουν μη ρεαλιστικές όσον αφορά τις σημερινές γνώσεις για τις διαταραχές που βασίζονται στον εγκέφαλο. Το να θεραπεύεις σημαίνει «να αποκαθιστάς ως προς την υγεία, την σώα κατάσταση και την φυσιολογικότητα». Όσον αφορά την ιατρική σκοπιά, δεν υπάρχει θεραπεία για τις διαφορές στον εγκέφαλο που υπάρχουν ως αποτέλεσμα στον αυτισμό. Όμως, η καλύτερη κατανόηση της διαταραχής έχει οδηγήσει στην ανάπτυξη καλύτερων μηχανισμών σύλληψης και στρατηγικών για την ποικιλότητα των εκδηλώσεων της διαταραχής. Κάποια από αυτά τα συμπτώματα μπορεί να μειώνονται κατά την ηλικιακή εξέλιξη του παιδιού, άλλες μάλιστα μπορεί να εξαφανιστούν. Με την κατάλληλη αντιμετώπιση, πολλές από τις σχετιζόμενες συμπεριφορές μπορούν να αλλάξουν θετικά, μέχρι τον βαθμού σε κάποιες περιπτώσεις, που το παιδί ή ο ενήλικας μπορεί να δείχνει ως μη εκπαιδευμένο άτομο που δεν έχει πια αυτισμό. Το μεγαλύτερο όμως ποσοστό των παιδιών και ενηλίκων θα συνεχίσει να εμφανίζει κάποιες εκδηλώσεις του αυτισμού σε κάποιο βαθμό κατά τη διάρκεια όλης της ζωής τους.