Ανακοινώσεις

Το Σύνδρομο Williams και η Εργοθεραπευτική παρέμβαση

Μαρία Ηλέκτρα Οικονόμου, Εργοθεραπεύτρια

1.ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΚΑΙ ΤΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ

Το Σύνδρομο Williams (WS) είναι μια γενετική διαταραχή η οποία προκαλείται από τη διαγραφή γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 7. Η έρευνα αναφέρει ότι η αιτία του WS είναι κυρίως τυχαία και ότι οι γονείς χωρίς προηγούμενο ιστορικό WS μπορεί να αποκτήσουν παιδί με WS. Ωστόσο, το WS μπορεί να κληρονομηθεί. (Η έρευνα δείχνει ότι ένα άτομο με WS έχει 50% πιθανότητα να μεταδώσει το σύνδρομο στα παιδιά του).

Το WS προκαλεί πολλαπλά αναπτυξιακά προβλήματα, συμπεριλαμβανομένων καρδιακών προβλημάτων, στενών αιμοφόρων αγγείων, μυοσκελετικών προβλημάτων και μαθησιακών δυσκολιών. Σύμφωνα με την Ένωση Συνδρόμου Williams (Williams Syndrome Association), αυτή η διαταραχή εμφανίζεται σε περίπου 1 στους 10.000 ανθρώπους.

Τα παιδιά με Σύνδρομο Williams (WS) έχουν μια πολύ κοινωνική φύση με αυξημένη συνειδητοποίηση του συναισθήματος στους άλλους (ενσυναίσθηση). Για παράδειγμα, μπορεί να παρατηρήσουν μικρές αλλαγές στη διάθεση ενός ενήλικα ή να κλαίνε όταν ένα άλλο παιδί επιπλήττεται. Έχουν ισχυρό κίνητρο να αλληλεπιδρούν κοινωνικά και καλή ικανότητα αναγνώρισης εκφράσεων του προσώπου. Συχνά έχουν ένα πάθος για τη μουσική και μια αυξημένη μουσική ικανότητα. Δεν θεωρείται ότι έχουν ανώτερη μουσική ικανότητα ωστόσο τα άτομα με WS συνήθως ακούν ένα ευρύτερο φάσμα ήχων από το φυσιολογικό άτομο.  Έχουν εξαιρετικό εκφραστικό λεξιλόγιο και συνηθίζεται τα παιδιά με σύνδρομο Williams να χρησιμοποιούν ασυνήθιστες λέξεις και φράσεις. Αυτό οφείλεται πιθανά σε ένα συνδυασμό εξαιρετικών δεξιοτήτων ακουστικής μνήμης και κάποιων δυσκολιών στην γλωσσική επεξεργασία, με αποτέλεσμα να κωδικοποιείται η γλώσσα σε «κομμάτια».  Έχουν καλή μακροπρόθεσμη μνήμη, μόλις έχουν μάθει πληροφορίες, τείνουν τις διατηρούν.

Τα παιδιά με το σύνδρομο Williams (WS) μπορεί να χρειάζονται περισσότερο χρόνο να δουν την «μεγάλη εικόνα». Έχουν ελλείμματα στις οπτικοχωρικές δεξιότητες, στον οπτικοκινητικό συντονισμό, στην προσαρμοστική συμπεριφορά και στο κατασκευαστικό παιχνίδι. Οι δραστηριότητες που απαιτούν αδρό ή λεπτό κινητικό συντονισμό, χωρικόπροσανατολισμό, εύρεση λέξεων, ορισμένες δεξιότητες μαθηματικών συμπεριλαμβανομένων των εννοιών νομισμάτων / χρήματος / χρόνου και οι πράξεις με διψήφιους αριθμούςείναι συνήθως δύσκολες για τους μαθητές με WS. Συνήθως έχουν μικρή διάρκεια προσοχής και φαίνονται αφηρημένα. Οι δυσκολία συγκέντρωσης που παρουσιάζουν συχνά οδηγεί σε σχετικές δυσκολίες, όπως είναι η παρορμητικότητα που μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα το παιδί να μην ακολουθεί σωστά οδηγίες, να σηκώνεται από την καρέκλα του και να παρουσιάζει χαμηλή αντοχή στη ματαίωση.

Μερικά παιδιά με WS έχουν αγαπημένα θέματα για τα οποία θέλουν να μιλήσουν με περιορισμένη χρήση των κοινωνικών δεξιοτήτων, για παράδειγμα μπορεί να μη περιμένουν τη σειρά τους. Μερικές φορές αυτά τα θέματα έχουν να κάνουν με πράγματα που τα αγχώνουν και ανεβαίνει το επίπεδο διέγερσης τους ενώ άλλες φορές είναι απλά θέματα όπου το παιδί νιώθει σίγουρο πως μπορεί να αναπτύξει και να συζητήσει ώστε να είναι σίγουρο πως θα τα καταφέρει να ανταπεξέλθει και να δείξει πως είναι ικανό.

Τα άτομα με WS έχουν την τάση να είναι ανήσυχα, και μπορεί να παρουσιάσουν προβλήματα συμπεριφοράς. Τα προβλήματα συμπεριφοράς τείνουν να επιδεινώνονται από τις δραστηριότητες που σχετίζονται με τον θόρυβο, όπως συναγερμό για πυρκαγιά, ηλεκτρικές σκούπες, ανεμιστήρες οροφής, συστήματα θέρμανσης ή υδραυλικών εγκαταστάσεων και σχολικά κουδούνια λόγω της έντονης καταγραφής στους ήχους. Παρά την τάση να υπάρχει ένας πολύ κοινωνικός χαρακτήρας, τα παιδιά με WS συχνά δυσκολεύονται να δημιουργούν φιλίες. Αυτό οφείλεται πιθανώς σε δυσκολίες γύρω από τη διατήρηση της προσοχής και στην παρορμητικότητα, καθώς και στις αναπτυξιακές και μαθησιακές δυσκολίες. Πολλά από τα παιδιά είναι σε θέση να αναπτύξουν πραγματικές φιλίες, αλλά αυτό μπορεί να απαιτεί εντατική βοήθεια και παρότρυνση από τους ενήλικες.

2. ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΒΟΗΘΗΣΗ

Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι με τους οποίους η Εργοθεραπεία μπορεί να ενσωματωθεί στην τάξη ως εργαλείο για τους εκπαιδευτικούς να συνεργαστούν με τα παιδιά με WS σε ένα ουσιαστικό μαθησιακό περιβάλλον. Παρακάτω παρουσιάζονται μερικές στρατηγικές που θα βοηθήσουν τους εκπαιδευτικούς να εντάξουν ένα παιδί με WSστην αίθουσα.

1. Χρήση της Εργοθεραπείας με στόχο την ενίσχυση λεπτής κινητικότητας 

Τα παιδιά με WS έχουν συχνά οπτικοχωρικά ελλείμματα και δυσκολία με το λεπτό συντονισμό, όπως να σηκώσουν-κρατήσουν μικρά αντικείμενα. Η Εργοθεραπεία μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε μια τάξη, εστιάζοντας στο σχέδιο – ζωγραφική ή τις γραφοκινητικές δεξιότητες και τα εργαλεία γραφής.

ΣΧΕΔΙΟ-ΖΩΓΡΑΦΙΚΗ: Στρατηγικές

-Οι μαθητές κάθονται με καλή στάση στο θρανίο τους με τα πόδια τους στο πάτωμα, τους γοφούς πίσω στην καρέκλα και το κεφάλι τους ψηλά.

-Δίνετε εναλλακτικές θέσεις εργασίας, καθώς και προθέρμανση με ασκήσεις πέντε δακτύλων πριν αρχίσετε να σχεδιάζετε.

-Χρησιμοποιείτε μια ποικιλία πολυαισθητιριακών μέσων: αλλάξτε χαρτί (χρώμα, μέγεθος, πάχος, υφή) ή χρησιμοποιήστε αντικείμενα (ταινίες χαρτιού, νερομπογιές, κηρομπογιές, δαχτυλομπογιές, κόλλα, glitter)

-Χρησιμοποιήστε διάφορα εργαλεία σχεδίασης: διαφορετικούς τύπους μαρκαδόρων, κραγιόνια, ξυλομπογιές.

-Ανακατέψτε πινέλα βουτηγμένα σε μπογιά, καλαμάκια, αυτοκινητάκια ή ζωάκια, μπάλες από βαμβάκι, σφουγγαράκια ή παγάκια.

Εργαλεία: Λαβές μολυβιών: Υπάρχει μια ποικιλία από λαβές μολυβιών που μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να προσαρμόσει καλύτερα τα δάχτυλα του στο μολύβι.

Επικλινείς  πίνακες ή επιφάνειες: Οι επικλινείς επιφάνειες συμβάλλουν στην ενίσχυση των χωρικών εννοιών και επίσης στο να διατηρείται σταθερότητα στην περιοχή ώμου- αγκώνα – καρπού και προάγουν τη κίνηση των δακτύλων.

Non-Slip Matting: Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε επιφάνειες που βοηθούν να μη γλιστρούν οι επιφάνειες. Ταυτόχρονα μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε επιφάνειες που το παιδί θα καθίσει πάνω ( κούνια πλατφόρμα, καρέκλα κτλ).

Pencil Control: Στρατηγικές:

-Χρήση μαρκαδόρου επισήμανσης για να φτιάξετε μία γραμμή που έπειτα το παιδί θα ακολουθήσει με το μολύβι του μένοντας μέσα σε αυτή.

-Παρέχετε πολυαισθητηριακές εμπειρίες: ιχνηλασία ή ζωγραφική με τα δάχτυλα, με χρήση αφρού ξυρίσματος, άμμου, ζάχαρης, αλεύρι, χώμα στεγνό ή βρεγμένο.

-Βεβαιωθείτε ότι τα παιδιά διατηρούν καλή στάση σώματος καθώς προχωρά η δραστηριότητα.

Εργαλεία

-Χρησιμοποιήστε μια ποικιλία εργαλείων σχεδίασης και γραφής. π.χ., πινέλο, οδοντογλυφίδες, σπίρτα, ζυμαρικά, καλαμάκια.

-Γράφοντας και σχεδιάζοντας  μόνο με τα δάχτυλα.-Δοκιμάστε μια ποικιλία από λαβές μολυβιού για να δείτε ποια είναι η κατάλληλη για κάθε παιδί.

2. Χρήση εργοθεραπείας με στόχο την ενίσχυση της διάρκειας προσοχής και συγκέντρωσης

Τα παιδιά με WS έχουν μειωμένη προσοχή και συγκέντρωση . Οι δυσκολίες προσοχής συχνά οδηγούν σε σχετικές δυσκολίες, όπως είναι η παρορμητικότητα που μπορεί να οδηγήσει το παιδί να μην ακολουθήσει σωστά τις οδηγίες, να βγει από το κάθισμά του κλπ. Χρησιμοποιώντας αισθητηριακά ερεθίσματα κάθε στιγμή μπορεί να συμβάλει στη ρύθμιση του επιπέδου διέγερσης του ατόμου προκειμένου να επικεντρωθεί σε μια δραστηριότητα. Οι στρατηγικές ρύθμισης του επιπέδου διέγερσης συνιστώνται συχνά από τους Εργοθεραπευτές για να βοηθήσουν τα παιδιά  να βελτιώσουν την διάρκεια προσοχής και την συγκέντρωση τους.

ΣΤΗΝ ΤΑΞΗ: 

-Δοκιμάστε αστείους τρόπους μετακίνησης από έναν χώρο σε άλλον όπως: περπατήματα ζώων, έρπειν, πηδηματάκια, κουτσό.

-Ζητήστε στα παιδιά να τεντωθούν και να κάνουν διατάσεις κατά τη διάρκεια των δραστηριοτήτων, για παράδειγμα κατά τη διάρκεια μιας δραστηριότητας γραφής.

-Χρήση εργαλείων fidgeting κατά τη διάρκεια των εντολών ή οδηγιών για μία δραστηριότητα.

-Μεταβάλλετε τη φωνή σας (ένταση, ταχύτητα, τόνο, ρυθμό) ώστε να ταιριάζει με την τάξη ή με την ανάγκη ενός παιδιού.

ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΕΣ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΕΣ: 

Εγρήγορση: Όταν θέλουμε να ανεβάσουμε το επίπεδο διέγερσης των παιδιών, μπορούμε να ζητήσουμε να σηκωθούν να συμμετέχουν σε μια ομαδική κινητική δραστηριότητα όπως ένα χορευτικό τραγούδι, να δώσουμε έντονα φώτα και χρώματα, move ‘n’ sitcushion, « Simonsays», θεραπευτική μπάλα αντί για καρέκλα, να αλλάξουμε τη θερμοκρασία του δωματίου σε κρύο αέρα.

Χαλάρωση: Προκειμένου να κατεβάσουμε το επίπεδο διέγερσης των παιδιών μετά την γυμναστική ή την επιστροφή από μία έντονα κινητική δραστηριότητα μπορούμε να μειώσουμε τα έντονα τα οπτικά ερεθίσματα, να δώσουμε δραστηριότητες που εμπεριέχουν βαθειά πίεση ή βαθιές αναπνοές, να χαμηλώσουμε τα φώτα, να τους κάνουμε μασάζ.

Διατήρηση: Προκειμένου να διατηρήσουμε το επίπεδο διέγερσης σταθερό ή να δώσουμε ευκαιρίες σε κάθε παιδί να ανεβάσει το επίπεδο διέγερσης του ή να το κατεβάσει δίνουμε ευκαιρίες μέσα στην αίθουσα μας: κουτιά με παιχνίδια  για fidgeting, διαφορετικοί φωτισμοί σε διαφορετικά σημεία της αίθουσας, χρήση απλών και κατανοητών εντολών, ευκαιρίες για δραστηριότητες έντονης βαθειάς πίεσης στο σώμα, κούνιες, κουνιστές καρέκλες.

Πηγή: http://williams-disorder.weebly.com