Το παρόν αποτελεί αναφορά μίας ενηλίκου με το σύνδρομο Asperger. Οι απόψεις της είναι καθαρά προσωπικές. Η απόδοση στα Ελληνικά έγινε από τον Αλεξάνδρου Στράτο, Κέντρο ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ.
ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΩΣ ΕΝΗΛΙΚH
Τι είναι το σύνδρομο Asperger; Δεν το είχα σκεφτεί δεν ήξερα για αυτό μέχρι πολύ πρόσφατα. Είμαι στη δεκαετία του ’40 μου και μόλις διαγνώστηκα με σύνδρομο Asperger και ταυτόχρονα ότι είμαι και δυσλεκτική.
Πολύ συχνά οι άνθρωποι με το σύνδρομο Asperger θα έχουν άλλες μαθησιακές δυσκολίες. Η δυσλεξία από μόνη της θα ήταν αρκετά κακή. Αμέσως, εν τούτοις, προσπαθώ ακόμα να με βάλω στην ύπαρξη του «Aspie». Ξαφνικά είναι σαν να μην είσαι αυτός που ήσουνα πάντα.
Πάντα ήμουν διαφορετική αλλά δεν ήξερα ποτέ πραγματικά γιατί. Πριν λίγο καιρό είδα ένα πρόγραμμα TV για τη δυσλεξία και είδα ότι είχα πολλά από τα κομμάτια της και έτσι αποφάσισα να ανακαλύψω περισσότερα, κάτι που με οδήγησε σε με μία διάγνωση ως δυσλεκτική ενήλικος, η οποία έχει επίσης το σύνδρομο Asperger.
Ποτέ δεν είχα σκεφτεί ποτέ πραγματικά για κάτι τέτοιο ή δεν ήξερα για αυτό πριν. Το γράφω αυτό επειδή θα μισούσα να σκεφτώ οποιονδήποτε άλλο να πρέπει να ζει σε αυτή την άγνοια για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα όσο ήμουν εγώ.
Προσπαθώ να σας δώσω μια ενημέρωση σε αυτό που είμαι εγώ και για να εξηγήσω τι είναι το σύνδρομο Asperger τουλάχιστον όπως το βλέπω εγώ. Κατόπιν, ίσως, εάν έχετε ένα παιδί ή ξέρετε κάποιο με αυτό το ειδικό δώρο, θα είστε σε θέση να το καταλάβετε λίγο καλύτερα.
Το σύνδρομο Asperger βρίσκεται μεταξύ όλων των φυλών, των υπηκοοτήτων και των κοινωνικών τάξεων. Έχει επιπτώσεις σε εννέα προς ένα αγόρια προς κορίτσια, και σε περίπτωση που αναρωτιέστε, ναι, είμαι γυναίκα, μητέρα και σύζυγος.
Συναισθηματικά κατά περιόδους, δεν λειτουργώ καλά. Δεν είμαι ακόμα και βέβαιη εάν αγαπώ και αισθάνομαι όπως εσείς και αυτό με στενοχωρεί. Κατά τη διάρκεια των ετών σκέφτομαι ότι έχω μάθει να ενεργώ όπως όλοι οι άλλοι. Αλλά τα πράγματα δεν δείχνουν πάντα καλά. Κατά περιόδους μπορεί να αποσυνδεθώ συναισθηματικά και να χρειαστώ το χώρο μου και η σκέψη μου και μόνο ότι κάποιος, ακόμα και ο άντρας μου θα με αγγίξει μπορεί να είναι αφόρητη.
Μπορώ να περάσω από τις συγκινήσεις ρομποτικά αλλά δεν αισθάνομαι καμία ζεστασιά, απλά παγωμάρα και απόσταση. Κατά περιόδους οι εκφράσεις μου αγάπης και θλίψης είναι συχνά σύντομες και αδύνατες. Δεν είναι ότι δεν έχω κανένα συναίσθημα, φαίνομαι να απωθώ τον καθένα μακριά αν και θέλω απελπισμένα να αγκαλιαστώ και να αγαπηθώ.
Μπορεί να μην αντιδράσω στις καταστάσεις με τον ίδιο τρόπο όπως εσείς. Όταν ήμουν νεώτερη μπορούσα κατά περιόδους να υπερ-αντιδρώ εντελώς και να είμαι εκτός ελέγχου. Όταν ήμουν αρκετά νέα, ο δίδυμος αδερφός μου και εγώ μπορεί να γελούσαμε όταν κάποιος έκλαιγε ή ήταν λυπημένος. Αλλά αυτές τις ημέρες δεν αντιδρώ καθόλου. Απλά θέλω όλοι να φύγουν μακριά, έτσι ώστε μπορώ να εξετάσω τα πράγματα με τον τρόπο μου τρόπο χωρίς να με κρίνουν.
Μπορεί να είμαι τόσο μοναχική κατά περιόδους γιατί είμαι συχνά ανίκανη να συζητήσω πώς αισθάνομαι επειδή οι περισσότεροι από σας απλά δεν θα το καταλάβετε. Έχω προσπαθήσει να εξηγήσω, αλλά οι περισσότεροι φαίνονται να σκέφτονται ότι είμαι εκκεντρική, αφελής και ότι ζω σε έναν φανταστικό δικό μου κόσμο.
Κατά τη διάρκεια των ετών έχω προσπαθήσει να αλλάξω, να κατανοήσω τα πράγματα και να είμαι όπως εσείς, ακόμα κι αν αυτό θα σήμαινε τη βαθιά θλίψη για εμένα.
Εντούτοις, δοκιμάζω τις συγκινήσεις, και πράγματι έχω μια τεράστια κατά γενική ομολογία αίσθηση χιούμορ με την οποία μπορεί να δυσκολευτείτε να σχετιστείτε μαζί μου.
Η μουσική βοηθά να βγάλω από το κενό τις μπερδεμένες σκέψεις μου. Ανεξάρτητα το πόσο άσχημα αισθάνομαι, όταν ανεβαίνω στους τριγύρω λόφους μόνη μου, έτσι ώστε να είμαι ακριβώς εγώ και ο κόσμος, με βοηθά να ηρεμήσω και να ξανα-επικεντρωθώ εκ νέου και όλα φαίνονται εντάξει για λίγο.
Αλλά αυτό που με κάνει πραγματικά ευτυχισμένη αμέσως είναι να ζωγραφίζω. Εκεί αφήνω τις συγκινήσεις μου να απλωθούν. Ναι, μπορώ αληθινά να πω ότι όταν ζωγραφίζω και παίζω μουσική είμαι πολύ ευτυχισμένη.
Ξοδεύω επίσης όσο το δυνατόν περισσότερο χρόνο στο να βοηθάω στο τοπικό σχολείο επειδή τα παιδιά είναι μια πραγματική χαρά για εμένα να βρίσκονται τριγύρω.
Είχα πάντα προβλήματα με την ομιλία. Σαν παιδί κανένας δεν μπορούσε να με καταλάβει. Τώρα, ειδικά όταν συναντώ νέους ανθρώπους, η ομιλία μου μπορεί να γίνει μπερδεμένη και γρήγορη. Ξεστομίζω οτιδήποτε έρχεται αρχικά στο μυαλό μου. Όταν είμαι νευρική μπορεί να γίνω αδέξια – προσέξτε τα γυαλικά σας.
Δεν έχω κανένα πρόβλημα με τα ύψη, εκτός αν εμπλακεί η ισορροπία. Δεν έχω οδηγήσει ποτέ ένα ποδήλατο και επίσης ο θόρυβος πραγματικά έχει επιπτώσεις σε εμένα. Ο σύζυγός μου τρώει κανονικά, εσείς θα μπορούσατε να πείτε μέχρι και ήσυχα, αλλά σε εμένα μπορεί να φανεί πραγματικά δυνατό. Περίεργοι μικροί θόρυβοι, ακόμη και η αναπνοή άλλων ανθρώπων μπορούν κατά περιόδους να με ενοχλήσουν και να με αγχώσουν και θέλω να φωνάξω δυνατά «σταματείστε» για να απελευθερώσω τη συναισθηματική φόρτισή μου.
Μπορώ να είμαι πολύ επικριτική και αναίσθητη στα συναισθήματα των άλλων. Δεν είμαι καλή στο να διατηρήσω τους φίλους μου επειδή μπορεί να μην καταλάβω τι ακριβώς αισθάνονται και να γίνω αρκετά αγενής κατά περιόδους.
Αυτό μπορεί να οδηγήσει στην παράνοια, η οποία είναι μια άλλη μεγάλη ιστορία για μένα. Συχνά δεν μπορώ να «διαβάσω» αυτό που οι άνθρωποι λένε ή σκέφτονται. Τείνω να βασανίσω στα πράγματα έως ότου να είμαι εκατό τοις εκατό βέβαιη για αυτά.
Όταν αρχίζω κάτι μπορεί να προσκολληθώ σε αυτό και να το σκέφτομαι όλη την ώρα, καταναλώνοντας όλη την ενέργειά μου σε αυτό σε σημείο να βασανίζομαι από αυτό.
Κατά περιόδους το μυαλό μου φαίνεται σαν να βρίσκεται σε έναν αγώνα δρόμου πηδώντας από ένα πράγμα στο επόμενο. Είναι σαν εσωτερικές λέξεις μιας νευρικής ενέργειας που στέλνουν τις σκέψεις μου στο χάος. Τότε ακριβώς αποσύρομαι. Είναι οι στιγμές που οι συνομιλίες μου προκαλούν ταραχή ακριβώς όπως όταν μιλώντας για ένα πράγμα πηγαίνω σε ένα άλλο θέμα.
Μπορώ να αναμίξω λέξεις και συνομιλίες και μερικές φορές να χάνουν εντελώς το νόημά τους γιατί λέω μόνο τα μισά πράγματα και έτσι αναρωτιούνται τι θέλω να πω γιατί δεν με καταλαβαίνουν.
Το βρίσκω δύσκολο να ακούσω άλλους ανθρώπους. Μόλις πιάσω το αντικείμενο της συζήτησης (κάτι που το κάνω γρήγορα) θα χάσω το ενδιαφέρον και θα θελήσω να μιλήσω για το κάτι άλλο.
Βαριέμαι εύκολα και έτσι προσπαθώ να με κρατήσω πάντα πολυάσχολη ειδάλλως το μυαλό μου θα φύγει μακριά προς όλες τις κατευθύνσεις. Νιώθω όπως μια ηθοποιός που παίζει ένα ρόλο κατά περιόδους, θέλοντας να κάνω και να πω ένα πράγμα και συγχρόνως να πρέπει να ελέγχω τις πραγματικές μου σκέψεις σε αντίθεση με όταν ήμουν νεώτερη και μπορούσα να κάνω τρέλες χωρίς να ενοχληθεί κανείς ή να τιμωρηθώ. Θυμάμαι μια φορά που μιλούσα πολύ γρήγορα όλη την ημέρα χωρίς να σταματήσω ακόμα και όταν τα αδέλφια μου με παρακαλούσαν απελπισμένα να σταματήσω να το κάνω.
Έχοντας αυτές τις συνεχείς σκέψεις στο μυαλό μου, είναι δύσκολο να κοιμηθώ και αμέσως μόλις ξυπνήσω θα πρέπει να κάνω κάτι.
Πρέπει να οργανωθώ απόλυτα για να συνεργαστώ. Μισώ οποιαδήποτε αλλαγή στη ρουτίνα γιατί με υπερ-διεγείρει και με πιέζει ακόμα κι αν ο σύζυγός μου απλά μου ζητήσει «απλά να βγούμε λίγο έξω».
Καθώς μεγαλώνω ορισμένα πράγματα έχουν αλλάξει και μπορώ να κερδίσω τον έλεγχο σε κάτι. Όταν ήμουν νεώτερη δεν μπορούσα ποτέ να κοιτάξω κατευθείαν στα μάτια κάποιον και το έβρισκα κοινωνικά σκληρό. Ήμουν επιρρεπής σε εγωκεντρικές συμπεριφορές και ήμουν το πρόσωπο που ο καθένας θυμάται αρνητικά.
Αλλά όσο σκληρά και αν προσπαθώ τώρα, στο βάθος ξέρω ότι είμαι διαφορετική και πρέπει πάντα να καταβάλω εκείνη την πρόσθετη προσπάθεια.
Δεν είναι όλο κακά. Σαφώς έχω και ισχυρές ικανότητες που οι περισσότεροι από σας δεν έχετε, όπως η δυνατότητα να επεξεργάζομαι πληροφορίες αυτόματα και γρήγορα. Η ρευστή μου αιτιολόγηση και διαλογισμός μου δίνουν τη δυνατότητα να διαμορφώσω τις έννοιες και να λύσω τα προβλήματα χρησιμοποιώντας μη οικείες για τους άλλους πληροφορίες και διαδικασίες.
Έχω ένα θαυμάσιο δώρο να βλέπω την όλη εικόνα, αλλά αυτό μπορεί να περιπλέξει τα πράγματα. Για παράδειγμα, εάν μου μιλήσουν για μια νέα διαδικασία, μπορώ συνήθως να βρω οποιοδήποτε λάθος ή πιθανές αλλαγές που χρειάζονται αμέσως. Δεν έχω καμία έννοια των κοινωνικών αρχών και ακόμα κι αν είστε ο πρωθυπουργός, θα σας προκαλέσω να διορθώσετε αυτό που θα αισθανθώ ότι κάνετε λάθος.
Όλο αυτό όμως συχνά με κουράζει και με αγχώνει. Τότε είναι που θέλω ακριβώς να αποσυρθώ σε εμένα και να απελευθερώσω όλο το μίγμα πόνου, να κρυφτώ και να είμαι ασφαλής. Στην πραγματικότητα τον πιο πολύ χρόνο επιθυμώ να βρίσκομαι στο περιβάλλον μου μόνη μου για να μην χρειάζεται να εξετάσω τους τρόπους που λειτουργούν οι άλλοι άνθρωποι. Έχω βρει ότι προτιμώ συχνά την ύπαρξη γύρω από τα παιδιά, τους ηλικιωμένους και τα ζώα επειδή δεν σε κρίνουν τόσο πολύ σε όσα κάνεις.
Οι ενήλικες μπορούν να είναι σκληρή δουλειά για μένα. Τόσο σκληρή που προσπαθώντας να ικανοποιήσω τους άλλους, είμαι συνεχώς ακαταλαβίστικη για εμένα. Είναι σαν να έχω ένα κρυμμένο μυστικό, το οποίο οι περισσότεροι από σας δεν θα είναι σε θέση ποτέ πλήρως να καταλάβουν.
Όταν πρωτο-διαγνώστηκα, το χειρότερο πράγμα ήταν ότι δεν υπάρχει καμία διόρθωση σε αυτό και δεν θα γίνω ποτέ όπως εσείς. Αλλά τώρα πια το βλέπω σε ένα θετικό πρίσμα. Έχω ανακαλύψει ότι και άλλα μέλη της οικογένειάς μου έχουν το σύνδρομο Asperger και τα παιδιά μου και τα δικά τους θα μπορούσαν επίσης να έχουν το δώρο.
Με το να το γράψω αυτό όχι μόνο προσπαθώ να σας βοηθήσω να με καταλάβετε, προσπαθώ επίσης να κατανοήσω εγώ τον εαυτό μου. Το πρόβλημα είναι ότι πρέπει να προσποιηθώ ότι όλα είναι εντάξει, όταν αισθάνεται ο κόσμος μου ότι κάτι τρέχει με εμένα και αναρωτιέται ποια πραγματικά είμαι.
Η γνώση και η κατανόηση του εαυτού μου μου δίνουν περισσότερη ελπίδα και θάρρος. Κατέχοντας καλύτερα το σύνδρομο Asperger και την δυσλεξία, ενδεχομένως να μπορέσω να σταματήσω άλλους από το να πρέπει να υποφέρω για όσο χρονικό διάστημα υπέφερα εγώ μέχρι να μάθω τι συμβαίνει.
Τώρα μπορώ τουλάχιστον να γιορτάσω την κατοχή ενός γρήγορου, σύνθετου εγκεφάλου, και να αρχίσω να του εισάγω τις σωστές πληροφορίες, που απελευθερώνουν εμένα και την οικογένειά μου να είμαστε απλά εμείς.
Το ένα πράγμα που δεν θα αλλάξει ποτέ είναι τα αγόρια μου, ο Jack και ο Stuart, οι οποίοι είναι αληθινά το καλύτερο πράγμα που μου συνέβη ποτέ.
Μου αρέσει ο κόσμος μου, έχει πλάκα και είναι αυτός που θέλω να είμαι μέσα. Αυτό που θέλω είναι οι άλλοι άνθρωποι να προσπαθήσουν να με δεχτούν έτσι όπως είμαι, ένα άτομο που δεν προσαρμόζεται στον κόσμο τους. Έχει κανένας το δικαίωμα να επιλέξει, ή να αποφασίσει τι ή ποιο είναι σωστό σε αυτόν τον κόσμο;
Η διάγνωση δεν είναι εύκολη και αν κάποιος σκέπτεται να το κάνει παρακαλώ πριν το κάνει να πάρει συμβουλές. Εάν υποψιάζεστε μια διαταραχή φάσματος αυτισμού, υπάρχουν ειδικοί που μπορούν να το κάνουν.
Alyson Bradley. Εάν θα επιθυμούσατε να έλθετε σε επαφή με τη Alyson μπορείτε να επικοινωνήσετε με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο στο nzalyson@yahoo.co.nz
