Μετάφραση-Επιμέλεια: Βακάλη Αγάθη, Εργοθεραπεύτρια, Κέντρο ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ
‘’Θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας μία ανακάλυψη που έκανα πριν από λίγους μήνες, όταν έγραφα ένα άρθρο για το ιταλικό Wired. Πάντα χρησιμοποιώ τον θησαυρό όταν γράφω, αλλά μόλις είχα τελειώσει να συντάσσω ένα κομμάτι, όταν συνειδητοποίησα ότι δεν είχα ψάξει ποτέ τη λέξη ‘’ανάπηρος’’ για να δω τι θα έβρισκα. Επιτρέψτε μου να σας διαβάσω την καταχώρηση: ‘Ανάπηρος,’ επίθετο: παράλυτος, αβοήθητος, άχρηστος, κατεστραμμένος, καθυστερημένος, ακρωτηριασμένος, πληγωμένος, παραμορφωμένος, κουτσός, καταβεβλημένος, φθαρμένος, εξασθενημένος, ανίκανος, ευνουχισμένος, άτομο με ειδικές ανάγκες, γερασμένος, ετοιμόρροπος.’ Διάβαζα αυτή τη λίστα φωναχτά σε έναν φίλο και αρχικά γελούσα, ήταν τόσο γελοίο, αλλά μόλις είχα περάσει το παραμορφωμένος και η φωνή μου κόπηκε και έπρεπε να σταματήσω και να ανασυγκροτήσω τον εαυτό μου από το συναισθηματικό σοκ και να καταλάβω το αντίκτυπο που εξαπόλυσε η επίθεση αυτή.
Οπότε δεν έχει να κάνει μόνο με τις λέξεις. Έχει να κάνει με αυτό που πιστεύουμε για τα άτομα όταν τα αποκαλούμε με αυτόν τον τρόπο. Έχει να κάνει με τις αξίες πίσω από τις λέξεις και τον τρόπο με τον οποίο τις χτίζουμε. Η γλώσσα μας επηρεάζει την σκέψη μας και τον τρόπο, με τον οποίο βλέπουμε τον κόσμο και τους ανθρώπους. Οπότε, ποια πραγματικότητα θέλουμε να θεωρούμε πως υπάρχει, ένα άτομο που είναι περιορισμένο ή ένα άτομο που είναι ενδυναμωμένο; Όταν αδιάφορα κάνουμε κάτι τόσο απλό, όπως το να κατονομάζουμε ένα άτομο ή ένα παιδί, μπορεί να επικαλύπτουμε και να σκιάζουμε τις δυνάμεις τους. Δε θα προτιμούσαμε να ανοίξουμε πόρτες για αυτούς αντί αυτού;’’. Aimee Mullins, ‘’The Opportunity of Adversity’’
‘’Το αυτιστικό φάσμα εμπερικλείει περισσότερες από μία σειρές αναπηριών. Πολλά από τα χαρακτηριστικά που διαθέτουμε μπορούν να είναι, στα κατάλληλα πλαίσια, δυνατότητες ή τουλάχιστον ουδέτερα γνωρίσματα. Για πολλούς από εμάς, η προοπτική για θεραπεία και ομαλοποίηση απορρίπτουν σημαντικές πτυχές της ταυτότητάς μας. Το αυτιστικό φάσμα ορίζεται ως ‘’διάχυτο’’ για ένα λόγο: ενώ δεν αντιπροσωπεύει την ολότητα αυτού που είμαστε, είναι όντως ένα σημαντικό κομμάτι μας και όταν επιδιώκουμε την ομαλοποίηση αντί της ποιότητας της ζωής εξαναγκαζόμαστε να παλεύουμε ενάντια του εαυτού μας.’’. Ari Ne’eman, ‘’The future (and the past) of autism advocacy, or why the ASA’s magazine, The Advocate, would not publish this piece’’
Πολλοί θεραπευτές αποκτούν τις επαγγελματικές τους δεξιότητες εντοπίζοντας τις αδυναμίες ενός ατόμου και μέσω της παρέμβασης προσπαθούν να τις διορθώσουν. Η προσέγγιση, η οποία είναι εστιασμένη στα ελλείμματα, υποθέτει ότι οι προκλήσεις εδρεύουν σε ένα άτομο, οπότε οι παρεμβάσεις κατευθύνονται πρώτα στην αλλαγή των δεξιοτήτων και των ικανοτήτων του ατόμου.
Σε αυτό το άρθρο, καλούνται οι αναγνώστες να λάβουν υπ’ όψιν μία προοπτική, η οποία βασίζεται στις δυνατότητες. Η προσέγγιση αυτή μελετά τις μοναδικές δυνατότητες και ικανότητες του ατόμου, δηλαδή ότι ο καθένας έχει επίγνωση, ώστε να μπορεί να προτείνει λύσεις, ότι τα άτομα είναι ανθεκτικά, ότι το περιβάλλον είναι κρίσιμο και τέλος ότι οι παροχές υπηρεσίας είναι πελατοκεντρικές. Στο άρθρο αυτό θα γίνει ανάλυση κάποιων σύγχρονων παραδειγμάτων και στη συνέχεια επισκόπηση διαφόρων δυναμο-κεντρικών μοντέλων της διεπιστημονικής βιβλιογραφίας, οι οποίες υποδεικνύουν πώς ο Εργοθεραπευτής μπορεί να εφαρμόσει αυτά τα μοντέλα στην πρακτική του. Η αποδοχή και εφαρμογή της δυναμο-κεντρικής προσέγγισης απαιτεί από τον θεραπευτή να ακούει, να ανασκοπεί τα επιστημονικά δεδομένα, να αλλάξει τον τρόπο σκέψης του και την πρακτική του.
ΑΚΟΥΓΟΝΤΑΣ ΑΥΤΟΥΣ ΠΟΥ ΕΞΥΠΗΡΕΤΟΥΜΕ
Στην σημερινή μας τεχνολογική εποχή, τα άτομα μπορούν να εκφράζουν τις σκέψεις και τα συναισθήματά τους περισσότερο από ποτέ άλλοτε για αυτά που τους απασχολούν· τα άτομα που έχουν κάποια πάθηση δεν αποτελούν εξαίρεση. Οι επαγγελματίες έχουν την δυνατότητα να αναζητήσουν και να ακούν τον πελάτη και την οικογένειά του για τις εμπειρίες τους. Οι απόψεις τους μας διαφωτίζουν σχετικά με το ποιοι ρόλοι εκ μέρους μας μπορούν να βοηθήσουν ένα άτομο να προοδεύσει, ώστε να υποστηριχθούν οι δυνατότητές του και να έχει μία ικανοποιητική ζωή, όπως την ορίζει ο ίδιος.
Τα λόγια της Mullins είναι ισχυρά. Μας ζητάει να ξανασκεφτούμε τι εννοούμε όταν χρησιμοποιούμε μία λέξη τόσο συχνά στην δουλειά μας. Μας καλεί να αλλάξουμε τρόπο σκέψης και πρακτικής. Η ίδια κατέκτησε το ρεκόρ στα 100 μέτρα, στα 200 μέτρα και στο άλμα εις μήκος του NCAA (Εθνικός Κολεγιακός Αθλητικός Σύνδεσμος) το 1996 ως μέλος της ομάδας του πανεπιστημίου του Georgetown. Παρέλαβε πλήρη ακαδημαϊκή υποτροφία από το Υπουργείο Άμυνας και ήταν αναλύτρια πληροφοριών όσο βρισκόταν στο κολέγιο. Γεννήθηκε δίχως περόνες, με αποτέλεσμα να ακρωτηριαστούν και τα δύο της πόδια κάτω από το γόνατο στον πρώτο χρόνο ζωής της και ήταν η πρώτη που χρησιμοποίησε τα προσθετικά πόδια για τρέξιμο, γνωστά πλέον ως ‘’τσιτάχ’’ πόδια. Δέχτηκε αμέτρητες τιμές ως ηγέτης, καινοτόμος στοχάστρια και ακτιβίστρια.
Ο Ne’eman είναι ιδρυτής του Δικτύου Αυτό-υποστήριξης των ατόμων με Αυτισμό (Autistic Self Advocacy Network) και μέλος του Εθνικού Συμβουλίου για την Αναπηρία (National Council on Disability). Επισημαίνει την σπουδαιότητα του σεβασμού προς την φυσική κατάσταση ενός ατόμου και ίσως την ανεύρεση των χρήσιμων χαρακτηριστικών που θεωρούνταν παλιότερα ελλείμματα. Μέσα στα προτερήματα που έχουν τα άτομα στο αυτιστικό φάσμα είναι η ικανότητα να επεξεργάζονται πολλές πληροφορίες γρήγορα και αποτελεσματικά, να ανιχνεύουν μοτίβα, τα οποία άλλοι αποτυγχάνουν να εντοπίσουν, να εστιάζονται σε δεδομένα και να αδιαφορούν για την πολιτική, τα οποία τους καθιστούν κατάλληλους για διεξαγωγή ερευνών.
Τα παραπάνω είναι ένα δείγμα των ‘’φωνών’’ που μας βοηθούν να καταλάβουμε την σπουδαιότητα της εστίασης στα θετικά χαρακτηριστικά ενός ατόμου. Ποιες δυνατότητες έχουμε προσπεράσει στην προσπάθειά μας να διορθώσουμε χαρακτηριστικά, τα οποία είναι θεμελιώδη για την ταυτότητα ενός ατόμου; Πώς μπορούμε να αναδιοργανώσουμε τον τρόπο σκέψης μας, ώστε να επιδείξουμε ότι έχουμε ένα καινούριο παράδειγμα για την επαγγελματική μας πορεία; Μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε αποδείξεις από άλλους κλάδους.
ΔΙΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΕΣ ΑΠΟΔΕΙΞΕΙΣ
Διεπιστημονικοί συνάδελφοι παρέχουν αποδείξεις για να υποστηρίξουν μία δυναμο-κεντρική προσέγγιση. Παρακάτω παρατίθενται τα βασικά σημεία αυτών.
Το πρώτο παράδειγμα αφορά την Θετική Παρέκκλιση (Post Deviance), η οποία δίνει έμφαση στο πώς οι άνθρωποι αξιοποιούν τα προσόντα τους από την δική τους σύνθεση. Στην προσέγγιση αυτή οι ερευνητές μελετούν τους ανθρώπους που ακμάζουν σε μία κατάσταση, στην οποία πολλοί άλλοι δεν ακμάζουν. Εξετάζουν της ρουτίνες της ζωής των πρώτων, ώστε να διαμορφώσουν θεωρίες, οι οποίες μπορούν ενδεχομένως να εφαρμοσθούν σε όλη την κοινότητα. Η Θετική Παρέκκλιση βασίζεται στην χρήση σύγχρονων περιβαλλοντικών μέσων, αντί να προτείνει καινούρια. Επειδή οι λύσεις υπάρχουν ήδη μέσα στην κοινότητα, καλύτερα αποτελέσματα φαίνονται εφικτά για όλους και οι στρατηγικές μπορούν να εφαρμοσθούν άμεσα. Οι επαγγελματίες ξαναπλαισιώνουν τους ρόλους τους, ώστε να παρατηρούν και να ενσωματώνουν πιο χρήσιμες στρατηγικές.
Η Θετική Ψυχολογία (Positive Psychology), στη συνέχεια, επίσης ασχολείται με τις δυνάμεις του ατόμου και της κοινότητας. Όπως και η παραδοσιακή Εργοθεραπεία, έτσι και η παραδοσιακή Ψυχολογία ήταν εστιασμένη στα προβλήματα ή τα ελλείμματα των ανθρώπων και συχνά αγνοούσε τις δυνατότητες αυτών, ακόμα και όταν έρχονταν αντιμέτωποι με δύσκολες συνθήκες ζωής. Η Θετική Ψυχολογία αναγνωρίζει την σημασία της αισιοδοξίας. Οι έρευνες σε αυτόν τον κλάδο προτείνουν πως οι εν γένει αισιόδοξοι άνθρωποι έχουν λιγότερα προβλήματα υγείας, ζουν περισσότερα χρόνια, είναι περισσότερο ανθεκτικοί και διατηρούν καλύτερες σχέσεις. Οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν μία ασθένεια έχουν πιο δυνατό χαρακτήρα και ευχαριστιούνται περισσότερο την ζωή.
Οι έρευνες αποδεικνύουν ξεκάθαρα πως οι μαθητές που γνωρίζουν καλύτερα τις δυνατότητές τους και μπορούν να υποστηρίξουν τον εαυτό τους έχουν καλύτερα τριτοβάθμια αποτελέσματα, παρόλ’ αυτά υπάρχει έλλειψη δυναμο-κεντρικών προγραμμάτων. Όταν οι Εργοθεραπευτές εστιάζονται πρωτίστως στην αποκατάσταση των αδυναμιών, χάνουν την ευκαιρία να στηριχθούν πάνω στις δυνατότητες των ατόμων, ενώ η εστίαση πάνω σε αυτές ευνοεί τον αυτό-καθορισμό.
Το τρίτο παράδειγμα, η δυναμο-κεντρική προσέγγιση (Strength-based perspective), προέρχεται από την κοινωνική πρόνοια και δίνει έμφαση στα προσόντα που επιτρέπουν στον άνθρωπο να επιβιώνει και να ακμάζει ακόμα και όταν οι συνθήκες είναι προκλητικές. Τονίζει την συνεργασία, ότι το άτομο επιλύει τα προβλήματά του με την καθοδήγηση από τους επαγγελματίες. Η καθοδήγηση στοχεύει στην αποκάλυψη των δυνατοτήτων, οι οποίες μπορούν να αξιοποιηθούν για την υποστήριξη της ζωής ενός ατόμου. Κάποιες φορές η συνεργασία δίνει βάση σε προηγούμενες επιτυχίες και στο πώς το άτομο τις διευκόλυνε, ενώ άλλες φορές οι επαγγελματίες επισημαίνουν τις δυνατότητες που ένα άτομο αμελούσε καθώς εστίαζε στο πρόβλημα.
Όλα τα παραπάνω μοντέλα είναι σε συνάρτηση με τον βασικό κορμό της Εργοθεραπείας και μας καλούν να σκεφτούμε με έναν ευρύτερο τρόπο. Παρόλο που τα χαρακτηριστικά του κάθε ανθρώπου έχουν ακέραια σημασία στην θεωρία της Εργοθεραπείας, συχνά δίνουμε έμφαση στα ελλείμματα παρά στο πώς τα χαρακτηριστικά αυτά συμβάλλουν στην επιτυχή εκτέλεση. Για παράδειγμα, η εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων σε εφήβους με αυτισμό είναι μία μέθοδος που πραγματεύεται μία έμφυτη αδυναμία, ώστε να βελτιώσει τα κοινωνικά ελλείμματα. Η κατανόηση των ενδιαφερόντων των εφήβων μας κατευθύνει να βοηθήσουμε τα άτομα αυτά να εξελιχθούν κοινωνικά. Κάθε άτομο κοινωνικοποιείται όταν εμπλέκεται με κάτι που το ενδιαφέρει, επειδή αποτελεί ένα σημαντικό έργο για εκείνο.
Τα μοντέλα αυτά μας υπενθυμίζουν ότι οι άνθρωποι έχουν δυνάμεις που τους επιτρέπουν να ακμάζουν, να επιλύουν προβλήματα και να ανταπεξέρχονται σε δύσκολες καταστάσεις. Επίσης, επισημαίνουν ότι στοιχεία, τα οποία θεωρούνταν προκλητικά, μπορούν παράλληλα να θεωρηθούν μέσα που υποστηρίζουν την συμμετοχή. Για παράδειγμα, σε μία παραδοσιακή προσέγγιση, θα θεωρούσαμε μία αποδυναμωμένη οικογενειακή κατάσταση ως δυσλειτουργία στην προσπάθεια να υποστηρίξουμε ένα παιδί. Στην δυναμο-κεντρική προσέγγιση μπορούμε να εξερευνήσουμε όλες τις στρατηγικές που χρησιμοποιεί μία οικογένεια, ώστε να εκπληρώσει τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (π.χ. ετοιμασία και μεταφορά στο σχολείο), επειδή οι στρατηγικές αυτές αντικατοπτρίζουν την επινοητικότητά της.
Παρόλο που οι περισσότερες αναπτυξιακές και νοητικές διαταραχές διαγιγνώσκονται σύμφωνα με τα αρνητικά χαρακτηριστικά ή τους περιορισμούς τους, η βιβλιογραφία τονίζει πως είναι πλέον καιρός να λάβουμε υπ’ όψιν ένα εύρος δυνατοτήτων, όπως ειδικά ταλέντα, θετικές συναισθηματικές καταστάσεις ή έντονα ενδιαφέροντα. Για παράδειγμα, άτομα με σύνδρομο Down έχει βρεθεί πως έχουν μία φυσική τάση να έχουν μία θετική επιρροή. Άτομα με σύνδρομο Prader-Willi έχει βρεθεί πως επιδεικνύουν μία έντονη συμπάθεια σε μωρά, παιδιά και ζώα, με αποτέλεσμα μερικοί από αυτούς να το αξιοποιούν δουλεύοντας σε ημερήσια κέντρα φροντίδας, κέντρα περίθαλψης ή σε καταφύγια ζώων. Επιπλέον, άτομα που έχουν συγκεκριμένο γενετικό υπότυπο του Prader-Willi, τείνουν να έχουν πολύ καλές δεξιότητες οπτικο-χωρικού προσανατολισμού και επιδεικνύουν εξαιρετικές δυνατότητες στην συμπλήρωση παζλ και σταυρόλεξων. Αυτές οι έμφυτες δυνατότητες μπορούν να καταστήσουν μία δραστηριότητα με παζλ πολύ ευχάριστη. Τέλος, άτομα με σύνδρομο Williams είναι πολύ φιλικά και μπορεί να δείχνουν μεγάλο ενδιαφέρον στην μουσική, γεγονός, το οποίο ώθησε την δημιουργία ειδικών κατασκηνώσεων και προγραμμάτων, τα οποία είναι σχεδιασμένα να ανατρέφουν τα άτομα αυτά με την εκμάθηση ενός μουσικού οργάνου ή μέσω τραγουδιού.
Οι επαγγελματικοί μας ρόλοι πρέπει να αλλάξουν αν θέλουμε να εφαρμόσουμε αυτά τα μοντέλα. Μπορούμε να ξοδεύουμε περισσότερο χρόνο καθοδηγώντας τα άτομα στις δικές τους επιλύσεις αντί να προτείνουμε τις δικές μας. Αποτελεί μία πρόκληση το να πιστεύουμε ότι η καλύτερη λύση θα επέλθει μέσα από μία ουσιαστική συζήτηση με τα άτομα που εξυπηρετούμε. Σύμφωνα με τις αναπτυσσόμενες επιστημονικές αποδείξεις που υποδεικνύουν ότι η καθοδήγηση των ατόμων είναι αποτελεσματική, υπάρχει η πιθανότητα ότι ένα σημαντικό κομμάτι της παρέμβασης είναι η ίδια η επίλυση προβλήματος, η οποία δεν εξελίσσεται ενεργά όταν δίνεται από τρίτους. Η δυναμο-κεντρική προσέγγιση υποστηρίζει πως με τα άτομα μοιραζόμαστε ιδέες, εξετάζουμε τι μπορεί να συμβεί μέσα από μία δοκιμή, αν υπάρχει προθυμία για δοκιμή και τους υπενθυμίζονται παρελθοντικές επιτυχίες, οι οποίες μπορούν να εφαρμοσθούν σε μία καινούρια κατάσταση.
ΑΛΛΑΖΟΝΤΑΣ ΤΟΝ ΤΡΟΠΟ ΠΟΥ ΣΚΕΦΤΟΜΑΣΤΕ
Υπάρχουν στιγμές στην επαγγελματική μας πορεία, όπου ενεργούμε αργά και προσεκτικά όσο ανταποκρινόμαστε στις πολιτιστικές αλλαγές, ενώ υπάρχουν άλλες, όπου λόγω μίας επιφοίτησης δρούμε γρήγορα σε μία αλλαγή.
Ο αρχιτέκτονας Christopher Henry έγραψε σε μία ιστοσελίδα τον Δεκέμβριο του 2011 τα κάτωθι με τίτλο ‘’Designing for Autism’’:
‘’Σκεφτείτε μία συνάντηση με έναν πελάτη, όπου πρέπει να καταγράψετε μόνο τα στοιχεία που τους περιορίζουν και δεν τους αρέσουν και ξεκινήστε να βασίζετε τον σχεδιασμό σας μόνο με αυτά τα κριτήρια. Πώς μπορεί ένας αρχιτέκτονας να δημιουργήσει ένα σχέδιο με έμπνευση και νόημα; Μία τόσο αρνητική προσέγγιση δείχνει άστοχη και αχρείαστη. Οι αρχιτέκτονες θα έπρεπε να καθιστούν τους ανθρώπους πιο ικανούς, παρά ανίκανους. Είναι μία λεπτή, αλλά και σημαντική διάκριση.’’
Ίσως αυτή η λεπτή, αλλά σημαντική διάκριση είναι αυτή που μπορούμε να εφαρμόσουμε στην πρακτική της Εργοθεραπείας. Τα έργα των ανθρώπων είναι σχεδιασμένα με βάση τα ενδιαφέροντα και τις ικανότητές τους, οπότε γιατί εμείς εξακολουθούμε να εστιάζουμε στους περιορισμούς στα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές; Μία άλλη όψη αυτής της λογικής εφαρμόζεται όταν προσδοκούμε επίμονα για τα άτομα αυτά να ανταποκριθούν σε αναπτυξιακά πρότυπα, όπως να βαδίζουν, να σιτίζονται ή να κάθονται όπως οι υπόλοιποι. Οι Hansen & Philo το 2007 πρότειναν πως πρέπει να μετατοπιστούμε από το ότι πρέπει να ενεργούμε φυσιολογικά προς την ιδέα ότι είναι φυσιολογικό να ενεργούμε διαφορετικά.
ΔΙΑΧΕΡΙΖΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΣΚΕΨΗ ’’ΝΑΙ, ΑΛΛΑ..’’
Κάποιοι θεραπευτές ανταποκρίνονται στην θεωρία της δυναμο-κεντρικής προσέγγισης λέγοντας ‘’Ναι, αλλά τα άτομα που εξυπηρετώ έχουν σοβαρές και πολύπλοκες δυσκολίες’’. Η δυναμο-κεντρική προσέγγιση είναι ακόμα πιο σημαντική όταν υπάρχουν εμφανείς προκλήσεις. Οι πολυπλοκότητες είναι απλά ένα ακόμη στοιχείο στα χαρακτηριστικά ενός ατόμου. Για παράδειγμα, ένα άτομο με σοβαρή σπαστικότητα κινείται αργά και χωρίς ακρίβεια, αλλά μπορεί απ’ την άλλη να κάθεται ήσυχος και να παρατηρεί με προσοχή οτιδήποτε συμβαίνει στο δωμάτιο που βρίσκεται. Με αυτή την περιγραφή επισημαίνουμε τι είναι χρήσιμο στα χαρακτηριστικά ενός ατόμου και αναγνωρίζουμε ότι οι ανικανότητες δεν καθορίζουν τους ανθρώπους. Μπορούμε να περιγράψουμε έναν άνθρωπο ως ‘’νοητικά καθυστερημένο’’ ή εναλλακτικά ως ένα άτομο ‘’που δουλεύει καλύτερα με δομή και ρουτίνες στον χώρο του’’.
Πολλά συστήματα αποζημίωσης αναζητούν ως στόχους τις λειτουργικές αλλαγές, δηλαδή μπορούμε να δημιουργήσουμε στόχους προσαρμοσμένους στις προκλήσεις, παρά να συνεχίζουμε να εστιαζόμαστε σε απόψεις που δύσκολα θα αλλάξουν. Για παράδειγμα, μπορούμε να θέσουμε ως στόχο σε ένα παιδί που συνεχώς περιφέρεται να ολοκληρώνει μικρές οικιακές δουλειές (να συμμαζεύει ένα δωμάτιο, να τακτοποιεί τα πλυμένα ρούχα κ.α.), παρά να θέσουμε τον στόχο να σταματάει να περιφέρεται.
Σύμφωνα με αυτό μπορούμε να αξιολογήσουμε την πρόθεση της κάθε συμπεριφοράς, ώστε να παρέχουμε μία καθαρή καθοδήγηση για προγραμματισμό παρέμβασης. Για παράδειγμα, αν ένα παιδί κάνει πεταρίσματα με τα χέρια του κατά τη διάρκεια της προετοιμασίας του φαγητού, ίσως αυτός είναι ο τρόπος του να δείξει τον ενθουσιασμό του, επιδεικνύοντας την θέλησή του για συμμετοχή. Όταν εξετάζουμε την διαδικασία του πεταρίσματος ως κάτι που θέλουμε να αποβάλλει ένα παιδί, χάνουμε την ευκαιρία να εκμεταλλευτούμε μία περιοχή ενδιαφέροντος ή να χρησιμοποιήσουμε αυτόν τον ενθουσιασμό για άλλες λειτουργικές συμπεριφορές, όπως η επικοινωνία.
Δεν προτείνεται ότι πρέπει να αφήνουμε τα άτομα να κάνουν μόνο αυτά που θέλουν ή να μην αναμένουμε τίποτα από τα άτομα με πολύπλοκες δυσκολίες. Προτείνουμε πως πρέπει οι θεραπευτές να ξεκινήσουν να σκέφτονται πώς μπορούν να χρησιμοποιήσουν μία προκλητική συμπεριφορά με έναν συναφή τρόπο, π.χ. πώς μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε ένα χαρακτηριστικό, όπως ο υψηλός μυϊκός τόνος σε ένα πλαίσιο; Ίσως ένας νεαρός ενήλικας μπορεί να είναι υπεύθυνος σε ένα εστιατόριο να κρατάει τους δίσκους όσο οι συνάδελφοί του γεμίζουν τα δοχεία με τις σαλάτες. Με αυτή την προσέγγιση μπορούμε να σκεφτούμε πώς αυτό το χαρακτηριστικό μπορεί να είναι βοηθητικό σε έναν από τους τομείς των έργων, παρά να εστιαζόμαστε σε όλες τις δραστηριότητες που είναι απαγορευμένες, λόγω του χαρακτηριστικού. Θα σκεφτόμασταν τις απαιτούμενες συνθήκες για επιτυχή συμμετοχή, π.χ. ένα παιδί ολοκληρώνει την πρωινή του ρουτίνα με προσαρμοστικές συσκευές και εφεδρική βοήθεια. Αντί να ορίζουμε την ανεξαρτητοποίηση ως κάτι που κάνουμε δίχως βοήθεια από ανθρώπους ή συσκευές, οι δυναμο-κεντρικές προσεγγίσεις αντιλαμβάνονται την ανεξαρτητοποίηση ως μία ελεύθερη επιλογή, αυτονομία και συμμετοχή με οποιαδήποτε υποστήριξη είναι αναγκαία για το αίσθημα της ικανοποίησης. Πρέπει να αναρωτηθούμε ποιες προσαρμογές εφαρμόζουμε στη δική μας ζωή για να νιώσουμε ικανοποίηση και ευχαρίστηση (π.χ. φοράμε γυαλιά, προσαρμόζουμε το ύψος της καρέκλας μας, χρησιμοποιούμε εργονομικές λαβές στα εργαλεία της κουζίνας).
Στην δυναμο-κεντρική προσέγγιση αναγνωρίζουμε ότι οι αλλαγές είναι αποτέλεσμα των προκλήσεων που αντιμετωπίζουμε. Ωστόσο, οι προκλήσεις πρέπει να ορίζονται μέσα στα πλαίσια της ζωής του κάθε ανθρώπου, όχι ως άσχετος παράγοντας. Η σπαστικότητα δεν επηρεάζει την λειτουργικότητα ενός ανθρώπου όταν κάθεται ήσυχος να δει τηλεόραση και μπορεί να γίνει πρόκληση όταν το άτομο προσπαθήσει να αλλάξει κανάλι. Οι παρεμβάσεις μας εστιάζονται σε προσαρμογές για να υποστηρίξουν την επιθυμητή αυτή ενέργεια. Σύμφωνα με μία άλλη όψη στον σχεδιασμό της δυναμο-κεντρικής παρέμβασης, πρέπει να βρούμε τι έχουν ήδη προσπαθήσει τα άτομα, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους. Η διορατικότητά τους μπορεί να εμπλουτίσει τον σχεδιασμό μας, ενώ παράλληλα υποδεικνύουμε τον σεβασμό μας στην εμπειρία τους.
ΑΛΛΑΖΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΠΡΑΚΤΙΚΗ ΜΑΣ
Όταν σκεφτόμαστε μία αλλαγή στην προσέγγιση της φροντίδας πρέπει να λάβουμε υπόψη τον τρόπο με τον οποίο μιλάμε, τις ενέργειές μας, την τεκμηρίωσή μας και την εσωτερική διαδικασία του να ενστερνιζόμαστε καινούριες ιδέες. Η οικογένεια και τα άτομα με διαταραχές γνωρίζουν ήδη τις δυνατότητές τους. Μία δυναμο-κεντρική προσέγγιση παρέχει μία δομή για τους επαγγελματίες να βοηθήσουν την οικογένεια με την πεποίθηση ότι το άτομο δεν είναι μία διαταραχή, μία συνθήκη ή μία διάγνωση.
Λόγω χωρικών περιορισμών μπορούμε μόνο να προτείνουμε παραδείγματα από μία ολοκληρωμένη προσέγγιση στον χώρο μας, αλλά υπάρχουν πολλές άλλες πηγές που να υποστηρίζουν αυτή την μετάβαση. Η βιβλιογραφία των μοντέλων που συνοψίζονται στο πρώτο μέρος παρέχουν πολλά παραδείγματα και στρατηγικές. Ο Αμερικάνικος Σύνδεσμος Εργοθεραπείας (ΑΟΤΑ) εξέδωσε ένα cd που ονομάζεται ‘’Ας σκεφτούμε σοβαρά για την ευεξία’’ και ένα ενημερωτικό φυλλάδιο με τίτλο ‘’Προωθώντας τις δυνατότητες στα παιδιά και τους νέους’’, τα οποία επίσης περιέχουν ιδέες και ενέργειες που οι Εργοθεραπευτές μπορούν να εφαρμόσουν σε μία δυναμο-κεντρική προσέγγιση. Κάποια παραδείγματα εμπεριέχουν ερωτήσεις προς συμπλήρωση από το παιδί, όπως ‘’ Μου αρέσει να ___’’ ή ‘’Είμαι πολύ καλός στο να ___’’ ως ένας τρόπος να βοηθήσουμε έναν μαθητή να αναπτύξει ένα σύνολο από δείγματα δουλειών και να μοιραστούμε τις δυνατότητες του παιδιού με την δασκάλα, ώστε η ομάδα να μπορεί να δημιουργήσει εφαρμογές για αυτές τις δυνατότητες στις ρουτίνες της τάξης.
Το τμήμα Εργοθεραπείας του Πανεπιστημίου του Κάνσας έχει προάγει μία διαδικτυακή ενότητα μάθησης για τις δυναμο-κεντρικές προσεγγίσεις ως μέρος μιας σειράς ενοτήτων της επαγγελματικής εκπαίδευσης για πρώιμη παρέμβαση, οι οποίες επίσης εμπεριέχουν παραδείγματα για παιδιά και οικογένειες. Το πρόγραμμα Εργοθεραπείας στο Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης έχει εφαρμόσει ένα πρόγραμμα χρηματοδοτούμενο από το ‘’Autism speaks’’ και το ‘’FAR Fund1 με τίτλο ‘’Keep it Real: Developing Strength-based Modules for Public Schools’’ (Μτφρ: Κρατήστε το αληθινό: εξελίσσοντας τις δυναμο-κεντρικές ενότητες για τα δημόσια σχολεία), στα οποία θα υπάρχει συνεργασία με άτομα στο αυτιστικό φάσμα με σκοπό να σχεδιάσουν και να παρέχουν υλικά για μαθητές γυμνασίου που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, τους συνομήλικούς τους , τις οικογένειές τους και του επαγγελματίες. Οι ενότητες αυτές θα περιέχουν μοίρασμα πληροφοριών, χρησιμοποιώντας τα ταλέντα και τις δυνατότητες και μία καμπάνια κατά του bullying, η οποία δέχεται την νευρο-διαφορετικότητα.
Κάποιοι άνθρωποι που εξυπηρετούμε έχουν εξελίξει ενδιαφέροντα που μπορούν να παρεμβαίνουν στις ρουτίνες καθημερινής ζωής. Όταν εξετάζουμε αυτά τα ενδιαφέροντα ως ‘’παρεμβαίνοντα’’, προσπαθούμε να τα ελέγξουμε, γεγονός το οποίο μπορεί να αυξήσει το άγχος και την συνεχή εστίαση στα επιλεγμένα ενδιαφέροντα. Σε μία δυναμο-κεντρική προσέγγιση θα μπορούσαμε να μελετήσουμε πώς μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τα ενδιαφέροντα, οριοθετώντας τα από το να κυριαρχούν μέσα στη μέρα. Για παράδειγμα, αντί να περιορίσουμε έναν άνθρωπο από το να μιλάει συνεχώς για ένα συγκεκριμένο θέμα (π.χ. δεινόσαυρους), ένας Εργοθεραπευτής μπορεί να στηρίξει μία δασκάλα με το να δημιουργήσουν έναν σταθμό στον χώρο στάθμευσης, όπου δίνονται πληροφορίες για τους δεινόσαυρους, επικυρώνοντας έτσι το ενδιαφέρον και επιδεικνύοντας ότι η τάξη μπορεί να επιστρέφει στον σταθμό αυτό μία άλλη στιγμή για να συνεχιστεί η συζήτηση. Μπορούμε, ακόμα, να εντάξουμε τα ενδιαφέροντα στις δραστηριότητες. Όταν εξετάζουμε τις ευκαιρίες για αναψυχή ή εργασία για άτομα με αυτό το ενδιαφέρον, δημιουργούνται άλλες πιθανότητες (π.χ. εργασία σε μουσείο ή σε αντίστοιχο τομέα μίας πανεπιστημιακής βιβλιοθήκης).
Η αλήθεια είναι ότι όλοι μας έχουμε χόμπι που οι άλλοι μπορεί να θεωρούν περίεργα ή κουραστικά. Όταν έχουμε ένα ειδικό ενδιαφέρον γνωρίζουμε πολλά πράγματα που οι άλλοι δε γνωρίζουν και μπορεί να θεωρηθούμε ειδικοί σε αυτόν τον τομέα και να γίνουμε η πηγή πληροφοριών στους φίλους, τους συναδέλφους και τα μέλη της οικογένειάς μας. Γιατί να θεωρούμε φυσιολογικά τα δικά μας ενδιαφέροντα και να βάζουμε ταμπέλες σε αυτά των ατόμων με διαταραχές ως ‘’περίεργα’’; Χτίζουμε την ζωή μας πάνω στα ενδιαφέροντά μας και τις δυνατότητές μας και το ίδιο κάνουν και τα άτομα που έχουν διαταραχές. Χρειάζονται την στήριξή του Εργοθεραπευτή, ο οποίος μέσω της δυναμο-κεντρικής προσέγγισης θα βρει το καλύτερο για αυτόν.
1: Το FAR Fund είναι ένα ιδιωτικό κεφάλαιο χορήγησης στην Νέα Υόρκη από το 2001, το οποίο χορηγεί χρηματοδοτήσεις σε ένα ευρύ φάσμα μη κερδοσκοπικών οργανισμών, οι οποίοι δουλεύουν μακροπρόθεσμους στόχους στην προσπάθειά τους να υποστηρίξουν την κοινωνική και συναισθηματική ευεξία των ανθρώπων που εξυπηρετούν.
Πηγές:
Dunn, W., Koenig, K. P., Cox, J., Sabata, D., Pope, E., Foster, L., Blackwell, A. L. (2013). Harnessing strengths: Daring to celebrate EVERYONE’S Unique Contributions, Part I. Developmental Disabilities Special Interest Section Quarterly, 36(1), 1-3.
Dunn, W., Koenig, K. P., Cox, J., Sabata, D., Pope, E., Foster, L., Blackwell, A. L. (2013). Harnessing strengths: Daring to celebrate EVERYONE’S Unique Contributions, Part II. Developmental Disabilities Special Interest Section Quarterly, 36(2) (1-3).
