του Alex Iancovitz, Υπεύθυνου Εξυπηρέτησης Μελών του Hanen
Μετάφραση: Κοκμοτός Παναγιώτης, Λογοθεραπευτής. Κέντρο ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ
Τα αποτελέσματα μιας πρόσφατης έρευνας στο Πανεπιστήμιο του McMaster (Hamilton, Καναδάς) έχουν δημιουργήσει μια αρκετά μεγάλη αναταραχή στο προσωπικό κλινικών θεραπευτών του Κέντρου Hannen.
Η μελέτη δημοσιεύτηκε στην ηλεκτρονική εφημερίδα “Pediatrics” και αφορούσε μια αναθεώρηση της βιβλιογραφίας για τον προσδιορισμό της αποδοτικότητας της εξέτασης για αυτισμό σε μια κοινότητα. Ένας από τους ερευνητές, ο Δρ. Jan Willem Gorter, δηλώνει, ότι σε αντίθεση με την εξέταση για τον καρκίνο του μαστού που έχει μελετηθεί και αποδειχθεί ότι είναι αποδοτική σε τυχαιοποιημένες κλινικές μελέτες, η εξέταση για τον αυτισμό δεν έχει ακόμα εκτιμηθεί με λεπτομέρεια.
Ο Gorter είναι αντίθετος με τις πρωτοβουλίες για την εφαρμογή της εξέτασης για παιδιά με αυτισμό σε όλο τον πληθυσμό, θεωρώντας ότι τα εργαλεία που υπάρχουν σήμερα δε διαθέτουν την απαραίτητη εξειδίκευση, υψηλή ευαισθησία και προγνωστική αξία που απαιτείται για την αποδοτική εξέταση του πληθυσμού. Αναφέρει ότι «…τα εργαλεία εξέτασης και διάγνωσης ακόμα αναπτύσσονται και αναθεωρούνται» και ότι τα εργαλεία αυτά δεν είναι αρκετά προηγμένα για να εγγυηθούν την εφαρμογή τους σε τέτοια ευρεία κλίμακα. Επίσης εκφράζει την ανησυχία του σχετικά με την επίδραση που θα μπορούσαν να έχουν τα ψευδή θετικά ή τα αρνητικά αποτελέσματα πάνω στις οικογένειες και στην ικανότητα του συστήματος περίθαλψης για παροχή των κατάλληλων υπηρεσιών παρέμβασης.
Η μελέτη δημιούργησε συζητήσεις στα μέλη του προσωπικού του Κέντρου Hanen. Παρόλο που παραδέχονταν ότι η εξέταση σε ευρεία κλίμακα του πληθυσμού για Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού και οποιασδήποτε άλλης εξελικτικής διαταραχής δεν είναι σήμερα μια τέλεια επιστήμη, το κλινικό προσωπικό του Hanen εξεπλάγη με τις απόλυτες δηλώσεις του ερευνητή σχετικά με αυτά τα εργαλεία. Το κλινικό προσωπικό πιστεύει ότι η τυποποιημένη εξέταση μπορεί να μειώσει τη μέση ηλικία διάγνωσης και παραπομπής και να αυξήσει την πρόσβαση στην πρώιμη παρέμβαση. Τα αποτελέσματα μιας άλλης πρόσφατης έρευνας η οποία διεξήχθη από το Εθνικό Ίδρυμα Υγείας (National Institute of Health – NIH) παρέχει σταθερή υποστήριξη αυτής της άποψης.
Περίληψη της μελέτης του ΝΙΗ
Στο πλαίσιο της προσπάθειας προσδιορισμού της βιωσιμότητας και της αποδοτικότητας ενός προγράμματος τυποποιημένης εξέτασης που να λαμβάνει χώρα στη διάρκεια των συνηθισμένων επισκέψεων στον παιδίατρο, οι ερευνητές του ΝΙΗ δημιούργησαν ένα δίκτυο 137 παιδιάτρων στην Πολιτεία του San Diego, στη Καλιφόρνια. Αυτοί οι137 παιδίατροι εκπαιδεύτηκαν μία ώρα πάνω στη σωστή εφαρμογή αυτού του εργαλείου εξέτασης ( σε αυτή την περίπτωση της «Λίστα Ελέγχου Βρεφών και Νηπίων του Αναπτυξιακού Προφίλ Κλιμάκων Επικοινωνίας και Συμβολικής Συμπεριφοράς» (“Communication and Symbolic Behaviour Scale Developmental Profile Infant-Toddler Checklist”) (η οποία έχει σχεδιαστεί για να εντοπίζει σημάδια Διαταραχών του Φάσματος του Αυτισμού, γλωσσικής καθυστέρησης και αναπτυξιακής καθυστέρησης) και αμέσως άρχισαν να εξετάζουν όλα τα βρέφη στην πρώτη τους τυπική ετήσια επίσκεψη στον παιδίατρο. ‘Όλα τα παιδιά που απέτυχαν στην εξέταση παραπέμφθηκαν για περεταίρω εξετάσεις και παρακολουθούνταν κάθε 6 μήνες μέχρι να γίνουν 3 ετών.
Αποτελέσματα της Μελέτης του ΝΙΗ
Από τα σχεδόν 10 500 παιδιά που πήραν μέρος σε αυτή την εξέταση, 32 βρίσκονταν μέσα στο Φάσμα του Αυτισμού. Αφού οι ερευνητές έλεγξαν για περιπτώσεις καθυστερημένης εκδήλωσης και παλινδρόμησης, κατέληξαν ότι ο αριθμός ήταν σύμφωνός με τον υπάρχοντα επιπολασμό. Παρόλα αυτά η πιο ενδιαφέρουσα άποψη αυτού του προγράμματος εξέτασης έγινε ξεκάθαρη όταν οι ερευνητές περιέλαβαν και την γλωσσική καθυστέρηση, την αναπτυξιακή καθυστέρηση και άλλα είδη καθυστερήσεων στα αποτελέσματά τους. Στα πλαίσια της διάγνωσης «αναπτυξιακών καθυστερήσεων» με την ευρεία έννοια της λέξης (σε αντίθεση με αυτή των Διαταραχών του Φάσματος του Αυτισμού και μόνο) το πρόγραμμα εξέτασης παρείχε σωστή διάγνωση στο 75% των περιπτώσεων.
Ύστερα από την εξέταση, όλα τα παιδιά που διαγνώστηκαν ότι είναι στα πλαίσια του Φάσματος του Αυτισμού και όλα τα παιδιά που προσδιορίστηκε ότι έχουν γλωσσική καθυστέρηση παραπέμφθηκαν για να λάβουν τις σωστές υπηρεσίες. Αυτή η μετάβαση από τη διάγνωση στη θεραπεία έλαβε χώρα μέχρι τα παιδιά να γίνουν 17 μηνών (κατά μέσο όρο). Συγκριτικά, μια μελέτη που έλαβε χώρα το 2009 από το Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Ασθενειών (Centre for Disease Control and Prevention – CDC) βρήκε ότι η μέση ηλικία διάγνωσης των παιδιών που βρίσκονται στο Φάσμα του Αυτισμού είναι σήμερα 5-7 χρονών (68,4 μήνες) – μια διαφορά πάνω των 4 χρόνων! Αν λάβουμε υπ’ όψιν την πληθώρα των μελετών που αποδεικνύουν ότι όσο μικρότερο είναι ένα παιδί στην αρχή της παρέμβασης τόσο καλύτερο είναι το αποτέλεσμα, τα πιθανά πλεονεκτήματα αυτού του είδους πρωτοβουλίας εξέτασης δεν μπορούν να παραβλεφθούν.
Τα νέα σχετικά με τη δυνατότητα υλοποίησης μιας τέτοιας πρωτοβουλίας εξέτασης είναι το ίδιο ενθαρρυντικά. Ένα ποσοστό 96% των 137 παιδιάτρων που έλαβαν μέρος στη μελέτη βαθμολόγησαν το πρόγραμμα θετικά. Πιο ενδιαφέρον είναι το γεγονός ότι από τους 137 παιδιάτρους που έλαβαν μέρος στη έρευνα όλοι συνέχισαν να χρησιμοποιούν το εργαλείο εξέτασης και μετά την ολοκλήρωση της έρευνας, γεγονός που δείχνει ότι και το 4% αυτών που βαθμολόγησαν το πρόγραμμα αρνητικά ασχολήθηκαν περισσότερο με το να βαθμολογήσουν τον τρόπο με τον οποίο εκπαιδεύτηκαν να εφαρμόζουν το εργαλείο παρά τη αποδοτικότητα της ίδια της εξέτασης.
Τα αποτελέσματα της μελέτης συνοψίζονται καλύτερα από ένα μέλος της ερευνητικής ομάδας τη Δρα Karen Pierce:
Στο πλαίσιο μιας σχεδόν ολοκληρωτικής έλλειψης μιας διεθνούς εξέτασης στους 12 μήνες, αυτό το πρόγραμμα θα μπορούσε να υιοθετηθεί από οποιοδήποτε παιδιατρικό τμήμα, χωρίς σχεδόν κανένα κόστος, και μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση παιδιών με πραγματικά προβλήματα αναπτυξιακής καθυστέρησης.
Ενώ τα διαγνωστικά εργαλεία που είναι σήμερα διαθέσιμα για τις πρωτοβουλίες εξέτασης σε ευρεία κλίμακα δεν έχουν ακόμα επικυρωθεί με βάση τον πληθυσμό, τα αποτελέσματα του προγράμματος εξέτασης του ΝΙΗ είναι πολύ ενθαρρυντικά. Αυτή η εξέταση και πολλές άλλες σαν αυτήν, αν εφαρμοστούν, έχουν τη δυνατότητα να μειώσουν σημαντικά τον αριθμό των παιδιών που διαγιγνώσκονται αργά και η παρέμβαση των οποίων φυσικά καθυστερεί. Οι λογοθεραπευτές εκτιμούν πάρα πολύ τη μεγάλη διαφορά του να παρέχεις μια παρέμβαση σε μια οικογένεια ενός βρέφους 18-24 μηνών που έχει διαγνωστεί με αυτισμό σε σχέση με την παροχή της ίδιας παρέμβασης σε ένα νήπιο τριών ή τεσσάρων ετών. Φαίνεται ότι υπάρχουν αρκετές αποδείξεις σήμερα για να ελπίζουμε ότι οι ευρείας κλίμακας εξετάσεις θα συνεχίσουν να εξαπλώνονται όλο και περισσότερο.
