Οι σκέψεις αυτές αφιερώνονται στα παιδιά με αυτισμό. Στους ανθρώπους με τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος.
Είπα λοιπόν να δανειστώ από την Ellen Notbohm και το βιβλίο της “10 things every child with autism wish you knew” την «φωνή του παιδιού με αυτισμό». Είπα λοιπόν αυτό το μήνα, αντί να δούμε πώς τα βλέπουμε εμείς, να δούμε πώς τα βλέπει το ίδιο το παιδί, το παιδί που δεν διάλεξε να έχει αυτισμό, αλλά τον έχει!
Ας δούμε την άποψή του, ας δούμε την συνέντευξή του που ποτέ δεν έγινε μα πάντα μας ζητάει να κάνουμε:
«
1.Είμαι ένα «αυτιστικό παιδί». Δεν είμαι ένα «παιδί με αυτισμό».
Ο αυτισμός μου είναι ένα μέρος του ολικού χαρακτήρα μου. Δεν με καθορίζει σαν άτομο.
Είσαι ένα άτομο με σκέψεις, που αισθάνεσαι και έχεις διάφορα ταλέντα
Ή είσαι απλά χοντρός (επειδή έχεις παραπάνω κιλά), μύωπας (γιατί φοράς γυαλιά), αδέξιος (γιατί δεν τα καταφέρνεις στα σπορ) ή κουτσός (γιατί έχεις κάποιες δυσκολίες στα πόδια);
2. η αισθητηριακή μου επεξεργασία είναι αποδιοργανωμένη.
Αυτό σημαίνει ότι συνηθισμένα οπτικά ερεθίσματα ή κινήσεις ή ήχοι ή αγγίγματα ή γεύσεις που εσείς ούτε καν τους δίνετε σημασία, μπορεί να με ενοχλούν πάρα πολύ και να μου δημιουργούν πραγματικό πόνο
Το περιβάλλον στο οποίο θα πρέπει να ζω συχνά μου φαίνεται εχθρικό, συχνά αποσύρομαι ή γίνομαι επιθετικό προς εσάς αλλά θέλω να ξέρετε ότι απλά αμύνομαι για τον εαυτό μου.
Η ακοή μου μπορεί να είναι πολύ οξεία. Η όσφρησή μου μπορεί να είναι υπερευαίσθητη. Λόγω του ότι προσανατολίζομαι οπτικά, αυτή η αίσθησή μου μπορεί να είναι η πρώτη που θα κουραστεί και θα υπερδιεγερθεί.
3. παρακαλώ προσπαθείστε να διακρίνετε τι «δεν θέλω» (διαλέγω να μην το κάνω) και τι «δεν μπορώ» (δεν καταφέρνω να το κάνω)
Τόσο το να κατανοήσω όσο και να εκφράσω την ομιλία είναι δύσκολα για εμένα. Δεν είναι ότι δεν ακούω τις οδηγίες, είναι ότι δυσκολεύομαι να κατανοήσω αυτό που λέτε.
4. είμαι «συγκεκριμένος» στοχαστής. Κατανοώ αυτολεξί αυτό που μου λέτε.
Όταν μου λέτε «θα μου φύγει το κεφάλι» ψάχνω εάν είναι το κεφάλι σας στη θέση του. Όταν μου λέτε «πέθανα στην κούραση» φοβάμαι μην πεθάνετε. Οι μεταφορές, το χιούμορ και ο σαρκασμός με κάνουν να αισθάνομαι άσχημα γιατί δεν τα καταλαβαίνω καθόλου.
5. γίνετε υπομονετικοί με το περιορισμένο μου λεξιλόγιο.
Μου είναι πολύ δύσκολο να εκφράσω αυτό που θέλω όταν δεν ξέρω τον τρόπο να εκφράσω αυτό που αισθάνομαι. Μπορεί να πεινάω, να είμαι συγχυσμένο, στενοχωρημένο, να φοβάμαι, να χαίρομαι αλλά συχνά είναι πολύ δύσκολο να βρω τις λέξεις να τα εκφράσω.
Υπάρχει και μία αντίστροφη άποψη αυτού του ζητήματος. Μπορεί να μιλάω σαν μικρός επιστήμονας με λεξιλόγιο πολύ μεγαλύτερο της ηλικίας μου.
Υπάρχουν μηνύματα που έχω αποθηκεύσει στη μνήμη μου από τον κόσμο τριγύρω μου για να αντισταθμίσω τις δυσκολίες στην ομιλία μου γιατί έχω μάθει ότι πρέπει να ανταποκρίνομαι λεκτικά όταν απευθύνονται σε εμένα.
6. λόγω του ότι η ομιλία είναι τόσο δύσκολη για εμένα, προσανατολίζομαι πολύ οπτικά.
Καλύτερα να μου δείξεις πώς να κάνω κάτι, παρά να μου το περιγράψεις λεκτικά. Και σας παρακαλώ δείξτε το μου πολλές φορές. Χρειάζεται υπομονή και οπτική επίδειξη για να μάθω.
7. δώστε έμφαση και χτίστε επάνω σε αυτά που μπορώ να κάνω και μην επιμένετε επάνω σε αυτά που δεν μπορώ να κάνω.
Όπως όλοι οι άνθρωποι έτσι και εγώ δεν μπορώ να μάθω μέσα σε ένα περιβάλλον που συνεχώς αισθάνομαι ότι δεν μπορώ να τα καταφέρω, ότι δεν είμαι αρκετά καλό ή ότι χρειάζομαι να με διορθώσετε.
Ψάξτε για τις ικανότητές μου και θα τις βρείτε. Υπάρχει παραπάνω από ένας σωστός τρόπος για να γίνει κάτι.
8. βοηθείστε με για την κοινωνική συναναστροφή.
Μπορεί να δείχνω ότι δεν θέλω να παίξω με τα άλλα παιδιά αλλά πολύ συχνά απλά δεν ξέρω πώς να μιλήσω στα άλλα παιδιά ή να έρθω σε επαφή μαζί τους ή να μπω στο παιχνίδι τους.
9. προσπαθείστε να κατανοήσετε τι «τραβάει την σκανδάλη» στις καταρρεύσεις μου.
Εμφανίζονται γιατί μία ή παραπάνω από τις αισθήσεις μου «μπουκώνουν» και υπερφορτώνουν.
Εάν μπορέσετε να καταλάβετε τι οδηγεί στην κατάρρευση μου, πολύ συχνά μπορείτε να τις προλάβετε.
10. εάν είστε μέλος της οικογένειάς μου, παρακαλώ αγαπείστε με με τον τρόπο που είμαι.
Διώξτε τις σκέψεις του στυλ «αχ και να μπορούσες απλά…» ή «μα δεν μπορείς απλά να…»
Δεν το επέλεξα να έχω αυτισμό
Θυμηθείτε ότι αυτό που συμβαίνει, συμβαίνει σε εμένα. Όχι σε εσάς.
Χωρίς βοήθεια, οι πιθανότητες να τα καταφέρω στην εφηβεία ου και στην ενήλικη ζωή μου είναι μικρές.
Με την βοήθειά σας και την υποστήριξή σας οι πιθανότητές μου είναι πολύ περισσότερες από όσες μπορείτε να φανταστείτε.
Σας υπόσχομαι ότι την αξίζω αυτή την υποστήριξη.
Είστε ο βασικός μου καθοδηγητής. Προσπαθείστε να με εκπαιδεύσετε σε κάποιους από τους κοινωνικούς κανόνες και αν δεν πιάνου, απλά αφήστε τα για λίγο.
Γίνετε ο σύμμαχός μου και ο φίλος μου και θα δείτε πόσο μακριά μπορώ να φτάσω.
Βοηθηθείτε να δείτε τον αυτισμό μου σαν μία διαφορετική ικανότητα, παρά σαν μία ανικανότητα.
Δείτε και τα καλά μου κομμάτια
Μπορεί να μην είμαι καλό στις συζητήσεις και τη βλεμματική επαφή
Αλλά
Έχετε προσέξει ότι δεν κλέβω στα παιχνίδια, δεν λέω ψέματα, δεν φλυαρώ στους συμμαθητές μου, δεν τους κοροϊδεύω και δεν κρίνω τους άλλους ανθρώπους;
Η μυστική συνταγή για εμένα είναι τρεις λέξεις:
Υπομονή ….. Υπομονή ….. Υπομονή
Στράτος
