Αλεξάνδρου Στράτος, Δ/ντής Προσέγγισης
Πρόσφατα βρήκα στο διαδίκτυο κοινοποιημένο από την Catherine Faherty, στη Δ/νση https://silencebreakingsound.wordpress.com/2015/12/21/meltdown-bingo-autistic-edition/, ένα άρθρο με τίτλο “Meltdown Bingo: Autistic Edition” γραμμένο από μία ενήλικα με αυτισμό, την S. M. Neumeler. Ένα τόσο έξυπνο και ενδιαφέρον άρθρο.
Αυτό, σε συνδυασμό με τη δουλειά που κάνω με εφήβους και ενήλικες με αυτισμό, με οδήγησε στην ανάγκη να το κοινοποιήσω. Όχι για να δείξω στον κόσμο το τι να κάνει σε ένα άτομο που βιώνει μία κατάρρευση, αλλά για να μάθουν πώς αισθάνεται ένα άτομο την ώρα της κατάρρευσης και πόσα πράγματα μπορούν να μην λειτουργήσουν δυστυχώς καθόλου!
Πολλά όμως από τα άτομα που φροντίζω όπως και οι γονείς τους δεν ήξεραν Αγγλικά και μου ζήτησαν να το μεταφράσω. Έτσι θεώρησα υποχρέωσή μου, πατώντας επάνω στα γραφόμενα της Neumeler αλλά και χρησιμοποιώντας πολλά από τα λεγόμενα των ατόμων με Δ.Α.Φ. που φροντίζω, να παρουσιάσω μία ελεύθερη μετάφρασή του και απόδοση στα ελληνικά.
Το Bingo, ένα πολύ διαδεδομένο στις Η.Π.Α. παιχνίδι, χρησιμοποιήθηκε και κατά το παρελθόν ως οδηγός για την αντιμετώπιση και άλλων φαινομένων στις Η.Π.Α. όπως του ρατσισμού, της κακοποίησης, των ατόμων με παχυσαρκία κλπ.
Από την άλλη, η δυσκολία και στον Ελλαδικό χώρο της διαφοροποίησης μεταξύ έκρηξης οργής (tantrum) και κατάρρευσης (meltdown) έχει φέρει πολλές παρεξηγήσεις και διχογνωμίες στο χώρο των ειδικών για τους μηχανισμούς επιβοήθησης της συμπεριφοράς των ατόμων με Δ.Α.Φ.
Εάν θέλετε να διαβάσετε περισσότερα για τη διαφορά εκρήξεων με καταρρεύσεις, διαβάστε το άρθρο στη συγκεκριμένη Δ/νση:
Ελπίζω το παρακάτω «παιχνίδι» να βοηθήσει τόσο τα άτομα με Δ.Α.Φ. όσο και τους ανθρώπους που τα φροντίζουν να εμβαθύνουμε στις δυσκολίες κατάρρευσης που περνάει ένα άτομο με Δ.Α.Φ. και στους μηχανισμούς αντιμετώπισής τους.
ΑΝΑΛΥΣΗ – ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ ΤΩΝ ΟΡΩΝ
Άγχος / Αισθητηριακά / Τραυματική πυροδότηση: Μια κατάρρευση είναι ουσιαστικά μια σφοδρή επίθεση ανησυχίας που δέχεται το άτομο με Δ.Α.Φ. Τα άτομα με Δ.Α.Φ. έχουν αυξημένη αισθητηριακή ευαισθησία σε πολλά διαφορετικά ερεθίσματα (που μπορεί να είναι απλά ελαφρώς ενοχλητικά ή ακόμα και ευχάριστα σε άλλους ανθρώπους) όπως ήχοι, αγγίγματα, υφές, οπτικά, γεύσεις και μπορεί να τους φαίνονται πολύ επιθετικά και σκληρά για να τα αντέξουν. Η Donna Williams (ενήλικη με Δ.Α.Φ.) αναφέρει : «ο κόσμος που ζω είναι πολύ γρήγορος και πολύ έντονος για εμένα (intense world syndrome)». Πολύ συχνά επίσης τα άτομα με Δ.Α.Φ. είναι φορτωμένα με τραυματικές εμπειρίες από το παρελθόν (πόσο στρες αλήθεια φορτώνει σε έναν άνθρωπο η μνήμη της προσπάθειας των γονιών του έχοντάς το εγκλωβισμένο να του κόψουν τα νύχια ή να του κάνουν μπάνιο ενώ είχε αμυντικότητα σε αυτό;). «Δεν είμαι πια τόσο αμυντικός, αλλά δεν μπορώ να ξεχάσω με τίποτα το σοκ του εξαναγκασμού» (έφηβος με Δ.Α.Φ.). Από την άλλη, πολύ συχνά έχουν συν-νοσηρότητα άγχους (σε αντίθεση με κάποιες πεποιθήσεις, τα άτομα με Δ.Α.Φ. δεν είναι στην πραγματικότητα μηχανικά όντα κατασκευασμένα από καθαρή λογική). Όταν βιώνουν λοιπόν (χωρίς καν εμείς να το έχουμε εντοπίσει ή αναγνωρίσει) μία αρκετά σοβαρή πυροδότηση ή πολλαπλά ερεθίσματα μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα, η κατάρρευση είναι πάρα πολύ πιθανόν να πυροδοτηθεί.
Αίσθηση παγίδευσης: Όταν εκτεθεί ένα άτομο με Δ.Α.Φ. -όπως και οι περισσότεροι από εμάς- σε ένα περιβάλλον υπερδιεγερτικό, η πρώτη του σκέψη είναι να φύγει μακριά από αυτό. Εάν δεν μπορεί λοιπόν να φύγει από αυτό ή είναι υποχρεωμένο να μείνει σε αυτό, στην προσπάθειά του να αποφύγει αυτή τη συντριπτική για εκείνο κατάσταση και μη έχοντας άλλο τρόπο, μπορεί να εμφανίσει κατάρρευση. «Ήθελα να σπάσω την πόρτα και να βγω έξω! Πνιγόμουνα!» (ενήλικας με Δ.Α.Φ.). Το ίδιο μπορεί να συμβεί όταν το περιβάλλον δεν είναι αισθητηριακά υπερδιεγερτικό μεν αλλά το κοινωνικό πλαίσιο είναι πιεστικό και το άτομο αισθάνεται να βομβαρδίζεται από την κριτική, πάρα πολλές απαιτήσεις, ή απλά πάρα πολλές πληροφορίες και δεν μπορεί να βρει έναν άλλο τρόπο να απεμπλακεί.
Κύκλος Πείνας: Για την κάλυψη όλων των αναγκών τους (βασικών αναγκών αυτοεξυπηρέτησης και αυτοσυντήρησης και μη), τα άτομα με Δ.Α.Φ. δυσκολεύονται πολύ συχνά στις εκτελεστικές λειτουργίες (να σηκωθούν, να πάρουν, να πάνε, να παρακολουθήσουν, να συνεχίσουν). Όταν λοιπόν δεν μπορούν να πάρουν το μέσον ή το αντικείμενο για να ταΐσουν τον εαυτό σας (το κουτάλι, να ανοίξουν το μπολ, να ζεστάνουν το φαγητό, να βρουν το πιάτο), οδηγούνται σε έναν φαύλο κύκλο. Όσο πιο πεινασμένα νιώθουν, τόσο λιγότερο μπορούν να πάρουν μια απόφαση για το τι να πάνε να φάνε και να ενεργήσουν προς αυτή την κατεύθυνση. «Ήθελα να φάω όλο το ψυγείο αλλά ήταν τόσο κουραστικό να πάω μέχρι εκεί και να ψάξω» (έφηβος με Δ.Α.Φ.). Και όταν είναι πεινασμένα (όπως όλοι μας), είναι ακόμα πιο ευαίσθητα και επιρρεπή σε όλες τις άλλες πυροδοτήσεις κατάρρευσης.
Αποτυχία: Η απογοήτευση είναι για πολλούς ανθρώπους μια σημαντική αφορμή για κατάρρευση. Πόσο μάλλον για τα άτομα με Δ.Α.Φ. (με την ούτως ή άλλως υπερευαισθησία στα αισθητηριακά ερεθίσματα και το συναίσθημα) που βρίσκονται συχνά σε ανησυχία. Η αποτυχία και το αίσθημα ματαίωσης από αυτά μπορεί να προκαλέσουν από μόνα τους την κατάρρευση (ενήλικας με Δ.Α.Φ – «είμαι τόσο έξυπνος αλλά και τόσο ανίκανος κάποιες στιγμές μπροστά στην ταραχή»). Από την άλλη μπορεί να είναι ένας συνδυαστικός παράγοντας για την κατάρρευσή του ατόμου από τη στιγμή που λόγω των δυσκολιών του στον προγραμματισμό και την επίλυση προβλήματος δεν μπορεί να βρει έναν εναλλακτικό τρόπο να μετατρέψει το ανεπιτυχές σε επιτυχές αποτέλεσμα.
Διακοπή σχεδίου, πλάνου ή ρουτίνας: Πολλοί άνθρωποι με Δ.Α.Φ. κάνουν σενάρια, πλάνα, σχέδια και ρουτίνες για να τα χρησιμοποιήσουν και να τα κάνουν μέσα στην ημέρα ώστε να αντιμετωπίσουν πιθανές σκληρές καταστάσεις. Για παράδειγμα, θέλουν να πάνε από τον ίδιο δρόμο, να πάρουν το λεωφορείο τη συγκεκριμένη ώρα, να φάνε το συγκεκριμένο φαγητό, να γράψουν με το συγκεκριμένο στυλό, να έχουν συγκεκριμένο πρόγραμμα ημέρας. Αν κάτι από αυτά αλλάξει, ειδικά σε μια ήδη τεταμένη και συναισθηματικά φορτισμένη κατάσταση, αυτή η μικρή αίσθηση της πτώσης ασφάλειας μπορεί να ανοίξει πολλά φοβικά σενάρια που δεν μπορεί το άτομο με Δ.Α.Φ. πάντα να διαχειριστεί («οι απεργίες με φοβίζουν πολύ. Δεν λειτουργούσε το Μετρό και γύριζα σπίτι τρομαγμένος» – ενήλικας με Δ.Α.Φ.). Αυτή είναι η άλλη πλευρά της απογοήτευσης – απογοήτευση για την κατάσταση και για την έλλειψη του έλεγχου της που μπορεί να προστεθεί σε αυτό το άγχος με τον ένα ή τον άλλο τρόπο και να ενέχει πολλές πυροδοτήσεις κατάρρευσης.
Απώλεια ελέγχου: Πολλοί άνθρωποι φαίνεται να πιστεύουν ότι τα άτομα με Δ.Α.Φ. δεν γνωρίζουν πώς να ανταπεξέλθουν σε ξαφνικά προβλήματα που δημιουργούνται και σε ξαφνικές αναποδιές ή εκπλήξεις και αυτό είναι σε πολύ μεγάλο βαθμό αλήθεια. Αυτή όμως η αυτό-συναίσθηση και η γνώση του εαυτού και της αδυναμίας δεν βοηθάει καθόλου όταν όπως αναγράφει η συγγραφέας του πρωτοτύπου η «Κατάρρευση Express» (Meltdown Express) έχει ήδη φύγει από το σταθμό. «Όταν ξεκινήσει αυτό το χάσιμο του εαυτού μου, αυτή η αίσθηση της καταστροφής, κανένα κόλπο από αυτά που μου έχουν πει δεν βοηθάει! Είναι αργά πια» – έφηβη με Δ.Α.Φ. Αυτή η επίγνωση της ανημπόριας απλά προσθέτει πίεση να προσπαθήσει παραπάνω να κρατήσει ή να ανακτήσει το άτομο την ψυχραιμία του. Κάθε προσπάθεια και πρόσθετη πίεση για να ελέγξει την κατάρρευσή του, θα οδηγήσει απλά στην παράτασή της.
Κουνήματα: Οι καταρρεύσεις κάνουν πολύ συχνά το άτομο με Δ.Α.Φ. να αισθανθεί έντονη πίεση και σφίξιμο στο σώμα του. Η συγγραφέας αναφέρει ότι για εκείνην αυτή η αίσθηση είναι σαν κάποιος να της πιέζει κάτι παγωμένο στο πίσω μέρος του λαιμού της, ή να έχει αφήσει κάτι παγωμένο στους ώμους της). Αυτό οδηγεί φυσικά στην ανάγκη για κίνηση για να απαλλαγεί από αυτή την αίσθηση. («Σφίγγω τα χέρια μου για να τα νιώσω. Μακάρι να μπορούσα να χοροπηδήξω αλλά θα γίνω ρεζίλι!» – έφηβος με Δ.Α.Φ.). Αν μάλιστα κάποιος έχει ένα κινητικό τικ ή μια τάση να συσπά μέρη του σώματός του («αυτό-ερεθισμοί» ή αλλιώς «στερεοτυπίες»), αυτό θα γίνει ακόμα πιο αισθητό και έντονο κατά τη διάρκεια της κατάρρευσης.
Αδυναμία κίνησης: Μια άλλη αντίδραση σε μια κατάρρευση του συστήματος μπορεί να είναι η αδυναμία να βγει το άτομο με Δ.Α.Φ. από αυτή τη συντριπτική και πολύ αγχωτική κατάσταση. Μπορεί λοιπόν να εμφανιστεί κατάρρευση στην εκτελεστική λειτουργία που θα έδινε την απαραίτητη προγραμματιστική ώθηση για να αρχίσει να κινείται. Έτσι η αντίδραση, θα είναι περισσότερο τύπου “freeze” με απουσία κινητικής αντίδρασης. Όπως λέει και ένας ενήλικας με αυτισμό «νιώθω να παγώνει το σώμα μου και δεν μπορώ να κουνηθώ σαν να είμαι παράλυτος». Η συγγραφέας όμως δίνει και μία άλλη ενδιαφέρουσα εκδοχή: Μπορεί επίσης να είναι μια αντίδραση τύπου «κάνω τον ψόφιο κοριό» (“play dead”), ελπίζοντας το άτομο ότι εάν μείνει ακίνητο και ήσυχο, οι άνθρωποι δεν θα το παρατηρήσουν και θα το αφήσουν μόνο του δίνοντάς του το χώρο και το χρόνο που χρειάζεται για να ανακάμψει.
Απώλεια της ομιλίας: Ορισμένα άτομα με Δ.Α.Φ. δεν χρησιμοποιούν ομιλία ή άλλες εναλλακτικές μορφές επικοινωνίας ή άλλα χρησιμοποιούν παράξενα ή με περιορισμένο τρόπο την ομιλία τους. Κατά τη διάρκεια της κατάρρευσης, τα άτομα με Δ.Α.Φ. που συνήθως μιλούν ή χρησιμοποιούν εναλλακτικές μορφές επικοινωνίας μπορεί να χάσουν αυτή την ικανότητα. Αυτό μπορεί να γίνει για πολλούς λόγους: (α) γιατί δεν μεταφράζονται όλα όσα αισθάνεται εκείνη τη στιγμή σε γλώσσα («αφού δεν ξέρω τι αισθάνομαι, τι να πώ;» – 15χρονος με Δ.Α.Φ.), (β) γιατί στις επιτελικές του λειτουργίες δεν είναι σε θέση εκείνη τη στιγμή να περικόψει και να στείλει στο φόντο μέσα από τις δικές του σκέψεις ή τον θόρυβο στη γύρω περιοχή αρκετά πράγματα για να μιλήσει (ενήλικας με Δ.Α.Φ. : «είναι τόσο μεγάλο το βουητό»), (γ) να μην είναι σε θέση να επικεντρωθεί στην παραγωγή του λόγου, ενώ προσπαθεί να ανακτήσει τον έλεγχο πάνω στον εαυτό του με άλλους τρόπους («προσπαθώ, δεν σκέφτομαι»-έφηβος με Δ.Α.Φ.), (δ) η εναλλακτική του επικοινωνία να χρειάζεται πολύ χρόνο ή συγκέντρωση για να επιτελεστεί («δεν βρίσκω την εικόνα» – έφηβος με Δ.Α.Φ.), (ε) γιατί μπορεί να μην είναι καθόλου σε θέση να συνδιαλλαγεί – διαπραγματευτεί («δεν περιμένω τίποτα από κανένα» – έφηβος με Δ.Α.Φ.) ώστε να αλλάξει κάτι (μην ξεχνάμε ότι η «κατάρρευση» δεν είναι «έκρηξη οργής» όπου το άτομο συναλλάσσεται και διεκδικεί).
Επίπεδη Αντίδραση: Πολλά άτομα με Δ.Α.Φ. έχουν μια επίπεδη αντίδραση – περιορισμένες εκφράσεις του προσώπου, απουσία εξωλεκτικών δεξιοτήτων, περιορισμένη γλώσσα σώματος, επίπεδη ή/και μονότονη φωνή – αλλά όχι πάντα σε σταθερή βάση. Στη μέση ή στην κορυφή της κατάρρευσης, το άτομο μπορεί από τη μία να έχει μία αντίδραση πολύ σκληρή και μονότονη, και (σε αντίθεση με το είδος των συμπεριφορών που κάνουν οι περισσότεροι άνθρωποι σε μία κατάρρευση) ένα άτομο με Δ.Α.Φ. μπορεί να φαίνεται από την άλλη λιγότερο εκφραστικό από το συνηθισμένο (κάτι που συχνά μας οδηγεί και στο λάθος συμπέρασμα ότι αυτό που περνάει δεν είναι τόσο σοβαρό αφού δεν εκδηλώνεται με κορυφαίο τρόπο). Όπως λέει και ένας ενήλικας με Δ.Α.Φ «δεν τους πείθω για το πόσο σοβαρό είναι για εμένα».
Αρνητική αιφνίδια αντίδραση: Το άγχος και οι αισθητηριακές επιθέσεις που δέχεται το άτομο με Δ.Α.Φ. μπορεί να προκαλέσουν όπως είδαμε μια κατάρρευση. Το πρόβλημα όμως είναι ότι αυτή η κατάρρευση μπορεί επίσης να χειροτερέψει είτε εξαιτίας της μείωσης της ικανότητας για μια σοβαρή αντανακλαστική ανταπόκριση από το ίδιο το άτομο ή το περιβάλλον του, είτε από την αύξηση της έντασης των ερεθισμάτων σε σχέση με το πώς ήταν αυτά πριν ή πώς τα αισθάνεται εκείνη τη στιγμή. Αυτός είναι ο λόγος που αν είναι ανθρωπίνως δυνατό δεν πρέπει να αγγίξετε ένα άτομο με Δ.Α.Φ. κατά την κατάρρευσή του ή να εισβάλλετε στο χώρο του χωρίς τη συγκατάθεσή του κατά τη διάρκεια της κατάρρευσης ή να του μιλάτε δυνατά. Όσο λιγότερα ερεθίσματα του δώσετε, τόσο αυξάνετε την πιθανότητα να εξέλθει ομαλά από την κατάρρευση και να μην εμφανίσει κάποια αρνητική αιφνίδια αντίδραση. («Εγώ θέλω απλά να με σφίξουν εκείνη την ώρα, εκείνοι όμως μου φωνάζουν, με τραβούν, με χαϊδεύουν και εγώ χειροτερεύω» – έφηβος με Δ.Α.Φ.).
Τρέξιμο και Κρύψιμο: Μια εναλλακτική αντίδραση ενός ατόμου με Δ.Α.Φ. κατά τη διάρκεια μίας κατάρρευσης, όταν δεν μπορεί να αντιδράσει με κάποιον άλλο τρόπο, είναι και το να τραπεί σε φυγή. Αυτό μπορεί να το εκδηλώσει στην προσπάθεια του να αποφύγει ό,τι του πυροδότησε ή εξακολουθεί να του πυροδοτεί την κατάρρευση, ή για να αποφύγει τους ανθρώπους και να είναι σε θέση να ηρεμήσει τελικά υπό τους δικούς του όρους χωρίς την πίεση των ανθρώπων που το παρακολουθούν. «Θέλω να κρυφτώ έστω κάτω από το χαλί! Φοβάμαι πολύ!» – έφηβη με Δ.Α.Φ.). Θέλει μεγάλη προσοχή ο τρόπος που θα προσπαθήσουμε να το αναχαιτίσουμε αυτό (όπως είδαμε και στην προηγούμενη παράγραφο της αρνητικής αιφνίδιας αντίδρασης).
ΕΛΕΥΘΕΡΟΣ ΧΩΡΟΣ: Τίποτα δεν είναι όμορφο και πάντα πονάει: Αυτό είναι λίγο πολύ μια περίληψη για το πώς αισθάνεται ένα άτομο τις στιγμές που βρίσκεται σε κατάρρευση. Το άτομο τη στιγμή της κατάρρευσης, έχει χάσει την επαφή με το χώρο και το χρόνο. Δεν είναι ότι απλά χρειάζεται το χώρο του και αυτό θα το κάνει να αισθανθεί καλά. Είναι ανάγκη ο χώρος για να μπορέσει απλά να βγει από αυτή την συντριπτική αίσθηση που του προκαλεί αυτό που περνάει. «Δεν θέλω χώρο για να περάσω καλά, θέλω να σταματήσω να πονάω με αυτό που νιώθω» (ενήλικας με Δ.Α.Φ.). Αυτό είναι κάτι που πρέπει όλοι μας να το έχουμε λάβει πολύ σοβαρά υπόψιν κατά την κατάρρευση ενός ατόμου με Δ.Α.Φ.!
Κλάμα που δεν μπορεί να σταματήσει: Όταν το άτομο με Δ.Α.Φ. βιώνει μία κατάρρευση, στην ουσία βιώνει ένα συντριπτικό συναίσθημα πόνου και έντασης. Δεν κλαίει γιατί ζητάει κάτι. Και δεν θα σταματήσει να κλαίει επειδή του το ζητάμε. Οποιαδήποτε εσωτερική ή εξωτερική πίεση εφαρμόσουμε για να σταματήσει να κλαίει ή για να ηρεμήσει, θα πετύχει μόνο το να το κάνει να διαρκέσει περισσότερο. «Το κλάμα με λυτρώνει! Θέλω να κλαίω πολύ εκείνη την ώρα και δεν θέλω να με παρηγορούν! Θέλω να κλαίω» λέει μία έφηβη με Δ.Α.Φ. Οποιαδήποτε προτροπή, τιμωρία ή απειλή εφαρμόσουμε, δεν θα πετύχει τίποτα ουσιαστικό. Πολύ απλά ας θυμηθούμε: Κλαίει γιατί υποφέρει και απλά χρειάζεται το χρόνο του για να ηρεμίσει.
Θυμός χωρίς κατεύθυνση: Στην κορύφωσή της, η κατάρρευση μπορεί να περιλαμβάνει κάτι περισσότερο από θυμό σε ό, τι την προκάλεσε (αν και αυτό είναι σίγουρα ένα μέρος του θυμού). Μπορεί να είναι εκείνη τη στιγμή θυμός για μικρά και ασήμαντα πράγματα (πχ για το παπούτσι που είναι εκείνη τη στιγμή μπροστά του), για πράγματα απομακρυσμένα (η γιαγιά που είναι στο χωριό), σχετιζόμενα με τη δική του αίσθηση ανικανότητας (το παιχνίδι του που το έσπασε). Θυμός για τα πάντα και τους πάντες. Για σοβαρά και ασήμαντα. «Θύμωνα που ήμουνα θυμωμένος και δεν το άντεχα αλλά και δεν σταμάταγε» όπως λέει και ένας 16χρονος με Δ.Α.Φ. Όσο και αν προσπαθήσει εκείνο ή εμείς να συγκρατήσουμε αυτή την οργή έχει πολύ συχνά πολύ απογοητευτικά αποτελέσματα. Από την άλλη πλευρά, δίνοντας διέξοδο στο να σπάσει κάτι ή να πονέσει κάποιον θα έχει ως αποτέλεσμα τη λύπη και ντροπή αμέσως μετά την έξοδό του από την κατάρρευση, δημιουργώντας ένα φαύλο κύκλο. Χρειάζεται λοιπόν πάρα πολύ προσεχτική αντιμετώπιση.
Αυτο-Τραυματισμός: Με σκοπό να προσπαθήσει να εξαφανίσει ή να επεξεργαστεί αυτά τα συντριπτικά συναισθήματα σε μια κατάρρευση, το άτομο με Δ.Α.Φ. συχνά θα καταφύγει στο να επιτεθεί στον εαυτό του. Μπορεί να αυτό-τραυματιστεί για έναν αριθμό διακριτών αλλά μερικές φορές και για επικαλυπτόμενους λόγους: (α) μπορεί να επιχειρεί να «πνίξει» την δυσάρεστη αίσθηση ή τις σκέψεις του με μια πιο ισχυρή αίσθηση (ο πόνος είναι μία πολύ ισχυρή αίσθηση). (β) να μειώσει τον «πόνο» προκαλώντας πόνο σε άλλο σημείο. (γ) να διώξει τη σωματική ένταση. (δ) θα μπορούσε να είναι μια προσπάθεια να τιμωρήσει τον εαυτό του είτε για την αποτυχία που οδήγησε στην κατάρρευση ή για την ίδια την κατάρρευση. Πολλοί μπερδεύουν τον αυτό-τραυματισμό με τον μαζοχισμό ή με τις τάσεις αυτοκτονίας. Δεν είναι καθόλου το ίδιο. Ο εγκλωβισμός, ο περιορισμός ή η χρήση σωματικής βίας σε κάποιον που αυτό-τραυματίζεται μπορεί να κάνει περισσότερο κακό παρά καλό. Η Penelope Mc Myllen, ενήλικας με Δ.Α.Φ. αναφέρει την ανάγκη της να δαγκώνεται για να μειώσει την αίσθηση ηλεκτρισμού στο σώμα της λόγω της απτικής της αμυντικότητας.
Εσωτερικευμένη αυτό-εικόνα: Πολλοί ισχυρίζονται εντελώς λάθος ότι τα άτομα με Δ.Α.Φ. δεν έχουν συναίσθημα ή δεν έχουν από την άλλη ολοκληρωμένη αυτό-εικόνα. Η εσωτερικευμένη αυτό-εικόνα ικανότητας ενός ατόμου θα στηριχτεί στο πώς αισθάνεται ότι το βλέπουν οι άλλοι αλλά και στο πώς το ίδιο βλέπει τον εαυτό του σε σχέση με τους άλλους. Οι συνεχείς κριτικές αλλά και η αίσθηση του ότι «κάτι δεν πηγαίνει καλά» (στο άτομο που δεν γνωρίζει την πάθησή του), το οδηγούν στο να λαμβάνει τις αρνητικές ιδέες που έχουν οι άνθρωποι για τα άτομα με ειδικές ανάγκες και την επιβολή τους σχετικά με τον εαυτό του. Αυτό, σε συνδυασμό με την αίσθηση της απώλειας του ελέγχου, μπορεί να παρατείνει την κατάρρευση προσθέτοντας έντονα συναισθήματα ντροπής, αναξιότητας και μίσους για τον εαυτό του για ό, τι συναισθήματα βιώνει ήδη. («Ήθελα να είμαι στην παρέα τους αλλά καταλάβαινα ότι με έβλεπαν σαν τρελό! Μάλλον είμαι τρελός» – ενήλικας με Δ.Α.Φ.). Για παράδειγμα, ένα άτομο μπορεί να αισθάνεται σαν να είναι ένα βάρος για τους ανθρώπους γύρω τους, ιδίως όταν οι άλλοι κρίνουν τις αντιδράσεις του ως υστερικές, τρελές, μελοδραματικές ή υπερευαίσθητες για μη σοβαρά ζητήματα, ή από την άλλη ότι είναι αδύναμο να ελέγξει τον εαυτό του και να σταματήσει την κατάρρευση μόλις πάει να εμφανιστεί.
Αισθητηριακή υπερφόρτωση: Όπως προαναφέρθηκε, είναι γνωστή (και διατυπωμένη πια και στο DSM-5) η σημαντικότατη ιδιαιτερότητα με την οποία τα άτομα με Δ.Α.Φ. επεξεργάζονται τα ερεθίσματα, κύρια με τη μορφή υπερευαισθησίας, αλλά και μερικές φορές υποευαισθησίας σε άλλα. Κύρια για την υπερευαισθησία, αυτό είναι παρόμοιο και συχνά συνδέεται με μια αυξημένη αντίδραση ξαφνιάσματος. Οδηγημένο σε μια κατάρρευση, κάθε νέα δυσάρεστη αισθητηριακή εμπειρία γίνεται ακόμα πιο επώδυνη ή / και εκνευριστική από την προηγούμενη. Όταν κάποιος βρίσκεται σε κατάρρευση, η ικανότητά του να αντέχει έχει ουσιαστικά εξαφανιστεί (μάλιστα πολλοί αναφέρουν ότι αυτό ακριβώς σημαίνει η κατάρρευση). Έτσι το άτομο σε κατάρρευση δέχεται το κάθε πρόσθετο κομμάτι αισθητηριακής πληροφορίας σαν έναν ξαφνικό νέο βομβαρδισμό που στην ουσία χειροτερεύει τα πράγματα. Όπως λέει ένας ενήλικας με Δ.Α.Φ. «σαν να με διαπερνούσε ηλεκτρικό ρεύμα σε όλο το σώμα».
Φόβος της τιμωρίας: Πάρα πολλά (προφανώς τα περισσότερα) άτομα με Δ.Α.Φ., έχουν βιώσει λεκτική ή σωματική βία κατά τη διάρκεια, ή αφού πρώτα πέρασαν μία κατάρρευση. Υπάρχει λοιπόν ριζωμένος σε αυτά ο φόβος της τιμωρίας. Και μάλιστα αυτές οι συναισθηματικές εμπειρίες σχετίζονται με τη σκέψη ότι πρόκειται να τιμωρηθεί για κάτι έξω από τον έλεγχό του, για κάτι για το οποίο ουσιαστικά δεν φταίει, για κάτι που απλά δέχτηκε μία εσωτερική επίθεση άγχους (και μετά εξωτερική επίθεση τιμωρίας). «Με τιμωρούσανε λες και μου ζητούσανε να τρέξω ενώ δεν είχα πόδια» (ενήλικας με Δ.Α.Φ.). Όπως και πολλά άλλα πράγματα σε αυτή τη λίστα, το μόνο που προσφέρει ο φόβος αυτός, είναι να κάνει την κατάρρευση να κρατάει περισσότερο και να είναι πιο αδιεξοδική.
Αντανακλαστική Επιθετικότητα: Οι καταρρεύσεις είναι κάτι το πάρα πολύ κουραστικό, τόσο για το άτομο που τις περνάει, όσο και για το περιβάλλον του. Η χειρότερη μορφή αντίδρασης του ατόμου σε κατάρρευση είναι η επιθετικότητα. Αν κάποιος γίνεται επιθετικός κατά τη διάρκεια της κατάρρευσης, είναι συνήθως από οργή, φόβο ή κάποιο συνδυασμό αυτών των δύο. Όχι από κακία. «Τι θέλεις να κάνω; Πονάω! Όταν πονάς τι κάνεις; Εκείνη την ώρα πρέπει μόνο να σταματήσει ο πόνος» – ενήλικας με Δ.Α.Φ. Είναι σίγουρο ότι όταν βγει από την κατάρρευση, θα αισθανθεί λύπη που επετέθη και πόνεσε το άτομο που αγαπάει. Αυτός είναι ένας ακόμη λόγος για να δοθεί μεγαλύτερη έμφαση στο να πάρει το χώρο του ένα άτομο με Δ.Α.Φ. που έχει μια κατάρρευση και να υπαναχωρήσουμε περιμένοντας για να πάρουμε ενεργητικό ρόλο και τον έλεγχο ξανά όταν το άτομο θα είναι έτοιμο για αυτό.
Ακύρωση: Μία από τις ήπιες μεν αλλά όχι ουσιαστικά χρήσιμες αντιμετωπίσεις σε ένα άτομο με Δ.Α.Φ. που βιώνει μία κατάρρευση, είναι η ακύρωση ή η απόρριψη του συναισθήματός του για την κατάρρευση αυτή. Αυτές οι υποτιμήσεις είναι από τις λιγότερο επικίνδυνες, αλλά ουσιαστικά άχρηστες και συχνά ανάλγητες απαντήσεις. Κοινά παραδείγματα αυτών των αντιδράσεων είναι οι εκφράσεις «είσαι υπερβολικός!», «σταμάτα να κάνεις σαν μωρό!», «τώρα θέλεις να περάσεις το δικό σου», «δεν το περίμενα από εσένα» ή από την άλλη σε τρίτους «είναι απλώς ένας χειρισμός!». Δυστυχώς αυτό δεν έχει καμία θετική επίδραση ούτε στην κατάρρευση που εμφανίστηκε, ούτε στις επόμενες που θα εμφανιστούν! Το άτομο με Δ.Α.Φ θα συνεχίσει να τις κάνει και ας «είναι υπερβολικό», ας «κάνει σαν μωρό», ας «θέλει να περάσει το δικό του», ας «μην το περιμέναμε από εκείνο», ας «είναι χειριστικό». Και θα περνάει και διπλά άσχημα με αυτό. «Ο ενεργών εαυτός μου έλεγε ότι αυτό απλά μπορώ να κάνω στον σκεπτόμενο εαυτό μου» (Temple Grandin, ενήλικας με Δ.Α.Φ).
Δημόσια Ταπείνωση: Ένα άλλο πράγμα που κάνουν οι άνθρωποι που πιστεύουν ότι οι καταρρεύσεις είναι μια επιλογή ή ένας χειρισμός, είναι να προσθέσουν περισσότερη αμηχανία στο άτομο με Δ.Α.Φ. φέρνοντας την προσοχή και τον εμπαιγμό των άλλων ανθρώπων στην κατάρρευση του ατόμου (μία μορφή εξευτελισμού). «Ήταν κακό! Δεν μπορούσα όμως να κάνω αλλιώς» – J.Stanton ενήλικας με Δ.Α.Φ.). Υπάρχουν πολλά παραδείγματα εμπλοκής των παρόντων στο παιδί («κοίτα τους τριγύρω, ρεζίλι με κάνεις»), κλήσης από τους επαγγελματίες στους φοιτητές να δουν το φαινόμενο («κοιτάξετε τι θα πει κατάρρευση»), βιντεοσκοπώντας την κατάρρευση και πολύ συχνά μάλιστα ανεβάζοντας το στο διαδίκτυο για το δει το κοινό. Αυτό δεν βοηθάει φυσικά καθόλου στην εδραίωση της εμπιστοσύνης ή της ασφάλειας για τον άνθρωπο που υποτίθεται ότι φροντίζει για το άτομο με Δ.Α.Φ. και το τροφοδοτεί με άγχος και τραύμα, το οποίο με τη σειρά του φέρνει με τη μορφή ντόμινο και άλλες καταρρεύσεις.
Διαπόμπευση (επίρριψη ντροπής): Αυτό περιλαμβάνει τόσο τις δύο παραπάνω κατηγορίες (ακύρωσης και δημόσιας ταπείνωσης), αλλά είναι πολύ ευρύτερο. Περιλαμβάνει σίγουρα θυμό από τον συνοδό, συχνά βαρείς χαρακτηρισμούς («ενεργείς σαν ηλίθιος»), ή επίδειξη έλλειψης παντοδυναμίας από τον συνοδό («δεν ξέρω τι να κάνω πια με εσένα»), ανοιχτή κατηγόρια του ατόμου με Δ.Α.Φ. («τώρα σε έπιασε πάλι το δικό σου» ή «πάλι το πας για αυτά τα γνωστά ξεσπάσματα»). Όπως ανέφερε ένας έφηβος με Δ.Α.Φ., «ο μεγαλύτερος εχθρός μου είναι οι γονείς μου! Πείσε τους ότι όλα αυτά που συμβαίνουν απλά γιατί μου συμβαίνουν!». Όλα αυτά όχι μόνο θα κάνουν την παρούσα κατάρρευση χειρότερη, αλλά και στο μέλλον θα επηρεάσουν σοβαρά την αυτό-εικόνα του παιδιού δημιουργώντας πρόσθετο άγχος και φόβο.
Συζήτηση σαν να μην υπάρχει εκεί: Μερικοί άνθρωποι θα ανταποκριθούν σε ένα άτομο με Δ.Α.Φ. που έχει μια κατάρρευση με την άποψη ότι είναι ανίκανο να κατανοήσει τις ανάγκες του ή να πάρει τις δικές του αποφάσεις. Θα μιλήσουν λοιπόν με όποιον το συνοδεύει σχετικά με τον τρόπο που θα πρέπει να ασχοληθεί με την κατάσταση κάνοντάς του μάθημα και φροντιστήριο, λες και το άτομο που βρίσκεται σε κρίση δεν είναι μπροστά. Η Temple Grandin –η «δημοφιλέστερη» ενήλικας με Δ.Α.Φ. ανέφερε πόσο την θύμωνε όταν μιλούσαν μπροστά της και για τις δυσκολίες της σαν να μην υπήρχε. Αυτό δεν βοηθά καθόλου, παρά μόνον αν πρόκειται για πολύ έκτακτη ανάγκη και κάποιος κινδυνεύει να πληγωθεί (όταν το άτομο που κάνει την κρίση έχει πλήρη απώλεια του ελέγχου), οπότε και μπορεί να περιμένει έως ότου το ίδιο το άτομο να είναι έτοιμο να ανταποκριθεί.
Εγκλωβισμός / Απομόνωση / Ποινή: Από τις πιο συχνές και λανθασμένες συμπεριφορές που θα χρησιμοποιήσει το περιβάλλον για να ελέγξει μία κατάρρευση, είναι ο σωματικός εγκλωβισμός ή άλλες μορφές εξαναγκασμού είτε ως απάντηση στην κατάρρευση αυτή καθεαυτή, είτε ως δήθεν μέτρο ασφαλείας ή για να αναγκάσουν το άτομο να σταματήσει. Η σύντομη συγκράτηση και εγκλωβισμός του ατόμου για να προστατευτεί από το να τραυματιστεί (όταν έχει οδηγηθεί να κάνει επικίνδυνα πράγματα) ίσως να πρέπει να γίνει σε ακραίες καταστάσεις. Όλα τα άλλα είναι επικίνδυνα και συχνά καταστροφικά. «Όταν με εγκλώβιζαν αισθανόμουνα ότι με έσφαζαν» (ενήλικας με Δ.Α.Φ.). Είναι αν το πούμε λαϊκίστικα σαν να ρίχνουμε λάδι στη φωτιά και τίποτα παραπάνω. Πραγματικά, αν δεν θέλουμε να κάνουμε αυτήν την κατάρρευση, αλλά και κάθε μία μετά από αυτήν πολύ χειρότερες, δεν τιμωρούμε κάποιον που εμφανίζει μία κατάρρευση.
(Ευχαριστώ τον Κώστα, τον Κώστα, το Μαρίνο, τη Μαρία, τον Ηλία, το Νικόλα, το Νίκο, τον Χρήστο, τον Πέτρο, το Στράτο, τον Γιώργο, την Αναστασία, τον Γιάννη, την Ελένη, τον Αργύρη, τον Αποστόλη, τον Ανδρέα, το Στέλιο, την Ιωάννα, τον Παρασκευά, τον Απόλλωνα, τον Άγη, τον Φοίβο και πολλούς – πολλούς ακόμη εφήβους και ενήλικες με Δ.Α.Φ. τόσα χρόνια για τις πολύτιμες συμβουλές τους και ερμηνείες τους στις συμπεριφορές τους που τοποθέτησα και εγώ εδώ). Με έμαθαν τόσα πολλά!
Κλείνοντας, θα ήθελα να παραθέσω την περιγραφή του Naoki Higashita στο βιβλίο του «Γιατί Χοροπηδώ» (βιβλίο που κυκλοφορεί και στην Ελλάδα από τις εκδόσεις «Μεταίχμιο» σχετικά με το τι σημαίνει κατάρρευση για εκείνον:
«Φανταστείτε μία καθημερινότητα που σας έχουν στερήσει την ικανότητα για ομιλία. Δεν μπορείτε ούτε να εξηγήσετε τι θέλετε ούτε να συζητήσετε. Φανταστείτε τώρα ότι αφού χάσετε την ικανότητα να επικοινωνείτε, ο διαχειριστής που κατευθύνει τις σκέψεις σας εγκαταλείπει τη θέση του απροειδοποίητα. Το πιθανότερο είναι πως δεν ξέρατε καν ότι υπήρχε ένα τέτοιος διαχειριστής σκέψεων, αλλά τώρα που έχει φύγει συνειδητοποιείτε τελικά πως αυτός επέτρεπε στο μυαλό σας να λειτουργεί όλα αυτά τα χρόνια. Ένα φράγμα σπάει και οι ιδέες, οι αναμνήσεις, οι παρορμήσεις και οι σκέψεις σας κατακλύζουν ασταμάτητα. Ο διαχειριστής σας ήταν αυτός που έλεγχε αυτή τη ροή εκτρέποντας το μεγαλύτερο όγκο της και προτείνοντας στη συνείδηση σας μόνο ένα ελάχιστο μέρος της. Αλλά τώρα είστε ολομόναχοι.
Τώρα το μυαλό σας είναι ένα δωμάτιο που είκοσι ραδιόφωνα, όλα συντονισμένα σε διαφορετικούς σταθμούς ξεχύνουν φωνές και μουσική. Τα ραδιόφωνα δεν έχουν διακόπτες για να κλείνουν ούτε για να ρυθμίζει κανείς τον ήχο, το δωμάτιο στο οποίο βρίσκεστε δεν έχει πόρτα ή παράθυρα και θα βρείτε ανακούφιση μόνο όταν εξαντληθείτε τόσο που δεν θα μπορείτε πια να μείνετε ξύπνιοι. Για να γίνουν τα πράγματα ακόμα χειρότερα, άλλος ένας αθέατος ως τώρα διαχειριστής εγκαταλείπει άξαφνα τη θέση του, ο διαχειριστής των αισθήσεών σας. Ξαφνικά μια ανεξέλεγκτη εισροή αισθητικών ερεθισμάτων πλημμυρίζει τον εγκέφαλό σας χωρίς καμία αξιολόγηση ως προς την ποιότητα και κανένα φρένο ως προς την ποσότητα.
Χρώματα και σχήματα ορμάνε και κονταροχτυπιούνται για να κερδίσουν την προσοχή σας. Το μαλακτικό των ρούχων στο πουλόβερ σας μυρίζει τόσο δυνατά που είναι σαν να μυρίζετε αποσμητικό χώρου. Το άνετο τζίν σας είναι ξαφνικά σκληρό σαν σφουγγάρι για τα πιάτα. Η αίσθηση της ισορροπίας και της ιδιοδεκτικότητας έχουν επίσης διαταραχτεί με αποτέλεσμα το πάτωμα να γέρνει δεξιά-αριστερά σαν καράβι σε τρικυμία και δεν είστε πια σίγουροι για το πού βρίσκονται τα χέρια σας ή τα πόδια σας σε σχέση με το υπόλοιπο σώμα σας. Νιώθετε τα οστά του κρανίου σας καθώς επίσης και τους μυς του προσώπου και της σιαγόνας σας. Νιώθετε λες και το κεφάλι σας βρίσκεται παγιδευμένο μέσα σε ένα κράνος μοτοσυκλέτας τρία νούμερα μικρότερο πράμα που ίσως εξηγεί (ίσως όμως και όχι) γιατί το κλιματιστικό ακούγεται τόσο εκκωφαντικό όσο και ένα κομπρεσέρ αλλά ο πατέρας σας –που βρίσκεται ακριβώς εδώ μπροστά σας- ακούγεται σαν να σας μιλάει κινέζικα από κάποιο κινητό τηλέφωνο ενώ βρίσκεται μέσα σε ένα τρένο που μπαινοβγαίνει σε διαδοχικά τούνελ. Δε μπορείτε πια να κατανοήσετε τη μητρική σας γλώσσα αλλά ούτε και οποιαδήποτε γλώσσα από δω και μπρος όλες οι γλώσσες είναι ξένες γλώσσες.
Ακόμα και η αίσθηση του χρόνου έχει χαθεί καθιστώντας σας ανίκανους να ξεχωρίζετε τη διαφορά ανάμεσα σε ένα λεπτό και μία ώρα σαν να σας έχουν θάψει μέσα σε ένα ποίημα για την αιωνιότητα ή να σας έχουν παγιδέψει σε κάποια ταινία επιστημονικής φαντασίας όπου ο χρόνος είναι ευέλικτος. Τα ποιήματα και οι ταινίες όμως τελειώνουν, ενώ αυτό για εσάς είναι μία μόνιμη πραγματικότητα».
